Jäsenlehti 01/2013 - Sydänlapset ja

SydänlapSet<br />

<strong>ja</strong> -aikuiSet<br />

Sydänvikojen<br />

tutkimusmenetelmät<br />

Selvennystä termiviidakkoon<br />

– kardiologien salakieli<br />

Sivuääniä<br />

– teatteriproduktio Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lassa<br />

1 /2<strong>01</strong>3<br />

Tulossa<br />

monipuolinen<br />

kurssikesä<br />

– mukana<br />

kurssiliite 2<strong>01</strong>3

---

2<br />

Tässä<br />

numerossa<br />

Edessä toiminnan täyteinen vuosi, pääkirjoitus 3<br />

Sydänvikojen tutkimusmenetelmät 4<br />

Melindan mukana kontrollikäynnillä 9<br />

Selvennystä termiviidakkoon<br />

– kardiologien salakieli 12<br />

kuRSSiliite 16<br />

Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2<strong>01</strong>3 17<br />

Majoitusvaihtoehto<strong>ja</strong> vanhemmille<br />

lapsen ollessa sairaalahoidossa 18<br />

Sivuääniä – teatteriproduktio<br />

pohjois-kar<strong>ja</strong>lassa 20<br />

Aikuisten tapaaminen Varalassa Tampereella 26<br />

Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto 30<br />

Yhdistyksen jäsenmaksut 30<br />

Kevätkokous – kokouskutsu 31<br />

etsimme työntekijöitä 32<br />

vakiot<br />

Pakina, Sanna lehto 19<br />

Yhteystiedot 22<br />

Tapahtumakalenteri 23<br />

Alueet tiedottavat 24<br />

Syn<strong>ja</strong> tiedottaa 26<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

kurssityöntekijöitä<br />

haetaan kesän<br />

kursseille.<br />

Sivu 32<br />

4<br />

32<br />

SydänlapSet <strong>ja</strong> -aikuiSet ry Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

www.sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi kanSi Melinda Stolt, kuvaa<strong>ja</strong> Niki Strbian päätoimitta<strong>ja</strong> toiminnanjohta<strong>ja</strong> Kat<strong>ja</strong> Laine<br />

taitto Ritva Toivonen painatuS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut painoSmäärä 5 000 ilmeStyminen 4 numeroa vuodessa<br />

<strong>ja</strong>kelu Jäsenet <strong>ja</strong> sairaalat iSSn 1456-8683 aineiSton kuvat Resoluutio 300 dpi toimituSoSoite lehti@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

20<br />

jäSenleHden aikataulu 2<strong>01</strong>3<br />

NRO AINEISTO ILMESTYY<br />

2/2<strong>01</strong>3 22.03. 26.04.<br />

3/2<strong>01</strong>3 09.08. 13.09.<br />

4/2<strong>01</strong>3 18.10. 22.11.

---

pääkirjoitus…<br />

Edessä<br />

toiminnan täyteinen vuosi<br />

Uusi vuosi, vanho<strong>ja</strong> sekä kourallinen<br />

uusiakin tuulia – siinä juuri<br />

käyntiin pyörähtäneen vuoden<br />

suunnitelmat tiivistettynä. Vuoden<br />

ensimmäisen jäsenlehden yhteydessä<br />

julkaistaan nyt ensimmäistä kertaa kurssiliite,<br />

jossa on esiteltynä vuoden 2<strong>01</strong>3 kurssit, leirit <strong>ja</strong><br />

tapahtumat. Näin saamme mahdutettua enemmän<br />

asiapitoisia artikkele<strong>ja</strong> jäsenlehteen.<br />

jo entuudestaan monipuolista kurssikalenteria<br />

täydentää tänä vuonna myös muutama uusi tapahtuma.<br />

Syyskaudeksi on suunnitteilla tapaamiset<br />

niin pitkä QT -oireyhtymää sairastavien perheiden<br />

vanhemmille kuin myös vanhempien yksikammiotapaaminen,<br />

joka on viimeksi järjestetty vuonna 2006.<br />

Näiden osalta suunnitelmat ovat vielä avoinna niin<br />

tarkemman aikataulun kuin järjestämispaikkojenkin<br />

osalta, joten tarkempaa tietoa tapahtumista on<br />

luvassa vasta seuraavassa jäsenlehdessä. A<strong>ja</strong>tuksissa<br />

on, että UVH-viikonlopusta rakennetaan enemmän<br />

SOVA-viikonlopun kaltainen, vähän suuremmalle<br />

joukolle suunnattu tapahtumaa. On kuitenkin varsin<br />

todennäköistä, että yhdistyksellä ei ole valitettavasti<br />

mahdollisuutta tarjota lastenhoitoa, jolloin lapset<br />

jäävät joko kotiin tai hoito on järjestettävä muutoin.<br />

Uusia tuulia edustaa myös Tanskan Legolandiin<br />

suuntautuva jäsenmatka, joka tänä vuonna korvaa<br />

varsin perinteiseksi muodostuneen sydänperheiden<br />

etelänmatkan. Etelään matkataan seuraavan kerran<br />

vuonna 2<strong>01</strong>4. Uutena tapahtumana on myös<br />

loppukesään suunniteltu yhteispohjoismainen sydänaikuisten<br />

tapaaminen – lisätieto<strong>ja</strong> tästäkin tapahtumasta<br />

on luvassa seuraavassa jäsenlehdessä.<br />

poikkeuksellista tämän vuoden kurssitarjonnassa<br />

on se, että yhdistys ei enää <strong>ja</strong>tkossa järjestä<br />

Kelan rahoittamaa kuntoutusta. Valtaosa kursseista<br />

<strong>ja</strong> leireistä on siis yhdistyksen itsensä rahoittamia.<br />

2<strong>01</strong>3<br />

Toisaalta tämä helpottaa kovastikin yhdistyksen<br />

kannalta kursseihin liittyvää työmäärää. Perheiden<br />

osalta vastaavasti se tuo helpotusta itse hakuprosessiin.<br />

Hakemuksen liitteeksi riittää <strong>ja</strong>tkossa viimeisin<br />

epikriisi, jossa on hyvä olla suositus kuntoutuksesta.<br />

Lisäksi kurssivalinnat saadaan suoritettua aiempaa<br />

nopeammin. Myös itse kurssien ohjelmiin on tulossa<br />

jonkin verran muutoksia. Tämä koskee erityisesti<br />

sydännuorten kurssia sekä RAY:n kurssia, joka järjestetään<br />

tänä vuonna poikkeuksellisesti Peurungassa.<br />

Vaikka yhdistys ei enää järjestä Kelan rahoittamaa<br />

kuntoutusta, sitä on kuitenkin <strong>ja</strong>tkossakin<br />

tarjolla. Kannattaa tarkistaa Kelan internetsivuilta<br />

löytyvän kurssihaun kautta, josko tarjonnasta löytyisi<br />

juuri sinulle sopiva kurssi. Kelan kustantamasta<br />

kurssitarjonnasta <strong>ja</strong> hakuprosessista löydät lisätieto<strong>ja</strong><br />

myös yhdistyksen kotisivuilla. Vuoteen mahtuu siis<br />

varsin monipuolisesti tapahtumia <strong>ja</strong> tarjontaa niin<br />

sydänlapsille, -nuorille <strong>ja</strong> -aikuisille kuin heidän<br />

läheisilleen – unohtamatta tietenkään alueosastojen<br />

järjestämiä paikallistapahtumia. Luvassa on siis<br />

vähintäänkin tapahtumien <strong>ja</strong> toiminnan täyteinen<br />

vuosi!<br />

Vuoden 2<strong>01</strong>3 kurssien <strong>ja</strong> leirien hakuaika käynnistyy<br />

kuumimmilleen tämän lehden ilmestymisen<br />

myötä <strong>ja</strong>tkuen valtaosassa kursseista maaliskuun<br />

loppuun. Kannattaa olla tarkkana <strong>ja</strong> toimittaa hakemukset<br />

hyvissä ajoin. Kurssien anti – tieto, kokemukset<br />

<strong>ja</strong> niillä syntyneet vertaiskontaktit uusien<br />

sydänystävien muodossa – on jotain sellaista, mitä ei<br />

voi millään mittarilla mitata. Tapahtumiin kannattaa<br />

siis ehdottomasti hakea – suosittelijoita on jo sato<strong>ja</strong>.<br />

Liity sinäkin heidän joukkoonsa!<br />

Kat<strong>ja</strong> Laine<br />

toiminnanjohta<strong>ja</strong><br />

kat<strong>ja</strong>.laine@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

Tapahtumiin kannattaa ehdottomasti hakea – suosittelijoita on jo sato<strong>ja</strong>.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 3

---

4<br />

Sydänvikojen<br />

tutkimusmenetelmät<br />

tekSti: KATJA LAINE<br />

kuVat: SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET rY:N ArKISTo<br />

lähteet: SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIrJA, 2006, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET rY<br />

SYDÄNLAPSET –LEhTI, 03/2004, SYDÄNVIKoJEN KUVANTAMISEN UUDET MENETELMÄT, KIrSI LAUErMA<br />

Synnynnäisten sydänvikojen tutkimusmenetelmissä on<br />

tapahtunut viimeisten vuosikymmenten aikana suuria<br />

muutoksia. kiitos kehittyneiden tutkimusmenetelmien,<br />

tänä päivänä arviolta noin kolmannes synnynnäisistä<br />

sydänvioista diagnosoidaan jo raskauden aikana, mutta<br />

silti usein lapsen sydänvika tulee perheelle yllätyksenä.<br />

Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi varhaisen<br />

kirurgisen hoidon ansiosta elää suhteellisen rajoituksetonta<br />

<strong>ja</strong> normaalia elämää. noin yhdellä prosentilla vasta-<br />

syntyneistä on sydänvika. Suomessa syntyy vuosittain noin<br />

500 sydänlasta. pienessä osassa potilaista sydänvika on<br />

perinnöllinen. lisäksi tiedetään, että jotkut äidin sairastamat<br />

sairaudet <strong>ja</strong> lääkehoidot voivat joissakin tapauksissa<br />

aiheuttaa rakenneviko<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> rytmihäiriöitä. jos lapsella on<br />

muiden elinten tai kromosomien poikkeavuuksia, kasvaa riski<br />

sydänvian osalta suuremmaksi. yleensä kehityshäiriön syytä<br />

ei tiedetä <strong>ja</strong> lapsen sydänvika on puhdas sattuma.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

Sydänlapsen vointia arvioidaan<br />

silmämääräisen voinnin <strong>ja</strong> suorituskyvyn<br />

arvioinnin lisäksi oireiden<br />

perusteella sekä erilaisin tutkimusmenetelmin.<br />

Tässä artikkelissa<br />

käymme läpi erilaisia sydänvikojen<br />

tutkimusmenetelmiä, jotka useimmat ovat<br />

varsin tuttu<strong>ja</strong> sydänkontrollikäynneiltä.<br />

SikiöaikaiSet<br />

tutkimuSmenetelmät<br />

Monet sikiöiden rytmihäiriöistä havaitaan<br />

yleensä äitiysneuvoloissa sydänääniä<br />

kuunneltaessa. Rakenneviat tulisi sen<br />

si<strong>ja</strong>an löytää raskauden aikaisissa seulontaultraäänitutkimuksissa,<br />

joita yleensä<br />

tehdään kaksi.<br />

Ensimmäinen tutkimus tehdään keskimäärin<br />

12. raskausviikolla, <strong>ja</strong> tutkimuksessa<br />

arvioidaan sikiön niskaturvotuksen<br />

paksuutta (kuva 1). Niskan alueen poikkeava<br />

nestekertymä voi olla viite lapsen

---

kuva 1<br />

+<br />

+<br />

sydänviasta. Keskimäärin 2,5 millimetriä<br />

suurempi turvotus johtaa <strong>ja</strong>tkotutkimuksiin,<br />

joista tärkein on istukan koepalasta<br />

tehtävä kromosomimääritys. Lisääntynyt<br />

niskaturvotus on myös aihe erillisen sydämen<br />

rakenneultraäänen tekemiselle.<br />

Toinen ultraäänitutkimus, niin sanottu<br />

rakenneultraääni tehdään yleensä 18. – 20.<br />

raskausviikolla. Tässä tutkimuksessa selvitetään<br />

muun muassa sikiön sydämen nelilokeronäkymä,<br />

valtasuonten si<strong>ja</strong>inti <strong>ja</strong> koko<br />

sekä sydämen rytmi. Suurin osa sydämen<br />

rakennevioista pystytään diagnosoimaan<br />

näillä raskausviikoilla. Seulonnan tekeminen<br />

vaatii kuitenkin tekijältään kokemusta<br />

<strong>ja</strong> hyvälaatuiset ultraäänilaitteet.<br />

Jos perheessä tai lähisuvussa on vaikeaasteinen<br />

synnynnäinen sydänvika, on<br />

erityisen tärkeää sekä perheen että tulevan<br />

lapsen kannalta tehdä seulontaa tarkempi,<br />

mielellään lastenkardiologin suorittama,<br />

sikiön sydänultraäänitutkimus raskauden<br />

18. – 20. viikolla. Tarkempi tutkimus on<br />

tarpeen tehdä myös silloin, jos sikiöllä on<br />

vaikeita rytmihäiriöitä, seulonnassa herää<br />

epäily sydämen poikkeavuudesta, on todettu<br />

kromosomipoikkeavuus tai muiden elinten<br />

epämuodostumia. Myös äidin vaikea<br />

raskauden aikainen sairaus tai lääkitys voi<br />

olla aiheena sydämen tarkempaan ultraäänitutkimukseen.<br />

Vaikka vielä tänä päivänä ei pystytäkään<br />

vaikuttamaan syntymättömän lapsen<br />

rakennevian kehitykseen, on aikaisesta<br />

diagnoosista hyötyä ennen kaikkea lapselle<br />

itselleen, mutta myös lapsen vanhemmillekin.<br />

Esimerkiksi tietyn tyyppisissä sydänvioissa<br />

sikiöaikana aloitetulla lääkityksellä<br />

voidaan helpottaa lapsen oireita, suunnitella<br />

ennalta mahdollisia toimenpiteitä <strong>ja</strong><br />

siten parantaa syntyvän lapsen ennustetta.<br />

Myös tulevien vanhempien kannalta on<br />

hyvä saada aikaa valmistautua tilanteeseen<br />

sekä saada realistista tietoa sydänvian vaikutuksesta<br />

elämään niin lääketieteelliseltä<br />

näkökulmasta kuin vertaiskokemusten<br />

kautta. Valtaosa synnynnäisistä rakennevioista<br />

on tänä päivän hyvin hoidettavissa, <strong>ja</strong><br />

lapsen ennuste on hyvä. Useat tutkimukset<br />

ovat vahvistaneet, että vaikeasti sydänvikaisten<br />

lasten leikkausta edeltävä <strong>ja</strong> sen jälkeinen<br />

ennuste on parempi, kun sydänvika<br />

on todettu ennen syntymää.<br />

Sydänvian oireet<br />

Sydänviat oireilevat monin erin tavoin <strong>ja</strong><br />

yksilölliset erot ovat suuria, vaikka olisikin<br />

kyse lähes samantyyppisistä sydänvioista.<br />

Jotkut sydänvikaiset hengästyvät pienestäkin<br />

rasituksesta normaalia enemmän. Sydänvian<br />

seurauksena heidän keuhkoihinsa<br />

virtaa liian runsaasti tai liian vähän verta,<br />

tai sydän pumppaa liian vähän verta. Liian<br />

runsas verenvirtaus keuhkoihin tekee<br />

keuhkot jäykiksi. Keuhkojen laajentaminen<br />

jokaisen hengenvedon yhteydessä käy tavallista<br />

raskaammaksi. Pienillä imeväisillä<br />

hengästyminen näkyy rintakehän liikkeinä,<br />

<strong>ja</strong> hengästymisen seurauksena he eivät <strong>ja</strong>ksa<br />

syödä riittävästi. Syöttäessä kannattaa siksi<br />

pitää lepotauko<strong>ja</strong>. Monet sydänlapsista<br />

myös hikoilevat herkästi. Vanhemmilla<br />

lapsilla <strong>ja</strong> aikuisilla keuhkojen verentungoksesta<br />

seuraa alentunut liikkumis- <strong>ja</strong><br />

suorituskyky. Jos keuhkoihin menee liian<br />

vähän verta, lihakset eivät saa riittävästi<br />

happea, jolloin suorituskyky alenee.<br />

Terveelläkin huulet, sormenpäät <strong>ja</strong> kynsien<br />

alukset sinertävät silloin kun paleltaa.<br />

Tämä johtuu ihon ääreisverenkierron muutoksista.<br />

Kielen <strong>ja</strong> varpaiden sinertyminen<br />

sitä vastoin aiheutuu siitä, että kiertävä veri<br />

on tavallista tummempaa, vähähappista.<br />

Sydämen sykkeen hidastuminen <strong>ja</strong> veren<br />

salpautuminen suuriin laskimoihin voi aiheuttaa<br />

huimausta <strong>ja</strong> jopa pyörtymistä.<br />

Sydänvikainen, joka on sininen, tai jonka<br />

sydän pumppaa heikosti, saattaa valittaa<br />

väsymystä tai lihasheikkoutta. Syynä on se,<br />

etteivät lihakset saa riittävästi happirikasta<br />

verta. Jos paksu sydänlihas keuhkovaltimon<br />

tyven kohdalla ahtauttaa veren virtausta,<br />

<strong>ja</strong> jos keuhkovaltimon ahtauma supistuu,<br />

keuhkoihin pääsee entistä vähemmän verta.<br />

Hapekkaan veren määrä vähenee <strong>ja</strong> sinisyys<br />

pahenee. Mikäli tähän sinisyyteen liittyy<br />

samanaikaisesti lapsen levottomuutta, väsymystä<br />

<strong>ja</strong> velttoutta, kutsutaan tätä tilaa<br />

syanoosi- eli sinisyyskohtaukseksi. Se alkaa<br />

hitaasti <strong>ja</strong> saattaa mennä itsestään ohi, jos<br />

lapsi onnistutaan rauhoittamaan. Ellei lapsen<br />

sinisyys nopeasti ala kor<strong>ja</strong>antua, kyseessä<br />

voi olla vakava tila, <strong>ja</strong> on heti otettava<br />

yhteyttä lääkäriin.<br />

Sydämentykytys alkaa sydänpotilaalla jo<br />

tavallista pienemmän ponnistelun jälkeen.<br />

Levossa alkava sydämentykytys voi olla<br />

merkki rytmihäiriöstä. Jos tykytys kestää<br />

kauan eikä se mene itsestään ohi aiheuttaen<br />

huonovointisuutta, on syytä hakeutua hoitoon<br />

välittömästi.<br />

valmenna laSta tutkimukSiin<br />

Erityisesti leikki-ikäistä lasta olisi hyvä valmentaa<br />

tuleviin tutkimuksiin esimerkiksi<br />

lääkärileikein. Monilta leluvalmistajilta löytyy<br />

lääkärin tutkimus-lelu<strong>ja</strong>, joita on hyvä<br />

käyttää apuna. Kuuntele lasta stetoskoopilla<br />

<strong>ja</strong> anna lapsenkin kuunnella sydäntä.<br />

Jos sinulla on tallessa käytettyjä elektrode<strong>ja</strong><br />

vanhoista tutkimuskerroista, niitä voi kiinnittää<br />

vaikkapa lempinukkeen tai nalleen.<br />

Kun lapsi suostuu, voit kiinnittää niitä<br />

myös lapsen iholle. Leiki, että itse olet<br />

EKG-kone <strong>ja</strong> piirrä käyrä paperille. Anna<br />

myös lapsen piirtää "EKG-käyriä".<br />

Ota ultraääntä varten esille jotain<br />

ihovoidetta <strong>ja</strong> sopiva muoviesine, joka voidaan<br />

kuvitella ultraäänianturiksi. Puserra<br />

voidetta omalle rinnallesi <strong>ja</strong> kerro kuinka<br />

kylmältä se tuntuu. Ehkä lapsi innostuu<br />

itse kokeilemaan samaa. Aseta leikkianturi<br />

voiteen kohdalle rinnallesi <strong>ja</strong> liikuta anturia<br />

edestakaisin. Kerro, että telkkarista nähdään,<br />

miten oma sydän sykkii.<br />

Usein lapsesta otetaan myös verinäytteitä<br />

sairaalakäynnin yhteydessä. Jos luulet,<br />

että verinäyte otetaan – kerro siitä lapselle.<br />

Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi<br />

varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta elää<br />

suhteellisen rajoituksetonta <strong>ja</strong> normaalia elämää.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 5<br />

E E

---

E E<br />

6<br />

Erityisesti leikkiikäistä<br />

lasta olisi hyvä<br />

valmentaa tuleviin<br />

tutkimuksiin esimerkiksi<br />

lääkärileikein.<br />

Sano, että se sattuu, mutta kipu menee<br />

nopeasti ohi. Leikkikää, että sinua pistetään<br />

sormenpäähän.<br />

Monien tutkimusten osalta on ensiarvoisen<br />

tärkeää, että lapsi on rauhallinen,<br />

liikkumatta <strong>ja</strong> yhteistyökykyinen. Jos lapsi<br />

on kovin väsynyt tai nälkäinen, tutkimusten<br />

tekeminen voi olla melko haasteellista.<br />

Joskus suunnitellun tutkimuksen voi<br />

yhteistyökyvyn puuttuessa jättää seuraavaan<br />

kertaan tai siirtää vaikka seuraavalle<br />

päivälle, mutta ajoittain tutkimuksen tekeminen<br />

juuri siinä hetkessä <strong>ja</strong> tilanteessa<br />

on välttämätön. Joskus näissä tilanteissa<br />

lapsi voidaan rauhoittaa lääkkeillä – usein<br />

onneksi rauhoittamiseen riittää Muumivideot.<br />

peruStutkimukSet<br />

Toistuvat tutkimukset voivat olla välttämättömiä<br />

potilaan sydänvian tarkkaa<br />

selvitystä <strong>ja</strong> seurantaa varten. Kaikkien ei<br />

suinkaan tarvitse käydä läpi kaikkia sydäntutkimuksia.<br />

Pelkän lääkärintarkastuksen<br />

perusteella lapsi voidaan yleensä todeta<br />

täysin terveeksi. Ulkoisen tarkastuksen<br />

perusteella asiantunteva lääkäri saa paljon<br />

arvokkaita tieto<strong>ja</strong>. Ihon, huulten, kielen <strong>ja</strong><br />

sormien väri sekä sormenpäiden <strong>ja</strong> kynsien<br />

muoto voivat kertoa esimerkiksi veren<br />

va<strong>ja</strong>asta happipitoisuudesta. Usein sydänvikainen<br />

lapsi on myös pienikasvuinen.<br />

Kontrollikäynnillä tarkkaillaankin lapsen<br />

kasvun kehitystä. Hyvä ravitsemustila onkin<br />

ensiarvoisen tärkeää sydänlapsille.<br />

Laskemalla sykkeen (pulssin) <strong>ja</strong> tunnustelemalla<br />

sen voimakkuutta ylä- <strong>ja</strong><br />

alaraajoissa, verenpainemittauksella sekä<br />

verikokeilla saadaan lisätieto<strong>ja</strong>. Myös tunnustelemalla<br />

maksan kokoa <strong>ja</strong> sydämen<br />

supistelua sekä tarkkailemalla kaulalaskimoiden<br />

täyttymisastetta saadaan arvokasta<br />

lisätietoa. Stetoskoopin avulla lääkäri<br />

tarkkailee sydänääniä <strong>ja</strong> toteaa mahdolliset<br />

sivuäänet, jotka johtuvat verivirran pyör-<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

teistä. Sivuääni voi kertoa sydänläppien<br />

ahtaumista tai vuodoista tai ylimääräisistä<br />

aukoista. Osa näistä veren virtaamisesta<br />

johtuvista sivuäänistä on täysin viattomia.<br />

nopea lepopulSSi on<br />

tavallinen SydänlapSilla<br />

Veren happipitoisuus eli saturaatio-arvo<br />

voidaan mitata veren hapenkuljetuskykyä<br />

kivuttomasti asettamalla sormeen, varpaisiin<br />

tai korvannipukkaan pieni anturi,<br />

joka antaa heti luotettavan lukeman. Arvo<br />

on normaalisti 98 – 100 välillä, mutta<br />

sydänlapsilla voidaan vioista <strong>ja</strong> tilanteesta<br />

riippuen nähdä arvo<strong>ja</strong> 70 – 100 välillä, joskus<br />

jopa alhaisempiakin luku<strong>ja</strong>.<br />

Maksa turpoaa, jos siihen kertyy paljon<br />

verta. Niin tapahtuu laskimopaineen<br />

noustessa heikentyneen sydämen pumppaustoiminnan<br />

seurauksena. Aikuisilla<br />

kohonneesta laskimopaineesta seuraa<br />

kudosten turpoamista. Se on helposti<br />

todettavissa. Kun sormella painaa nilkan<br />

ihoa, siihen jää kuoppa. Kun sydämen työ<br />

on raskasta, saattavat sydämen seinämien<br />

lihakset paksuuntua <strong>ja</strong> sydän laajentua.<br />

Myös lapsilla voi esiintyä turvotusta esimerkiksi<br />

kasvoissa (silmäluomissa). Mikäli<br />

turvotusta esiintyy, lapselle usein määrätään<br />

nesteenpoistolääkitys, joka poistaa<br />

turvotusta <strong>ja</strong> helpottaa sydämen työtä.<br />

Jos sydämen läpät vuotavat (läppäinsuffisienssi),<br />

verta syöksyy taaksepäin, <strong>ja</strong><br />

siitä syntyy vuotoääni. Sivuääni syntyy<br />

myös, jos läppäaukko on ahtautunut (stenoosi)<br />

tai jos sydämessä on ylimääräisiä<br />

aukko<strong>ja</strong>, joiden kautta tapahtuu oikovirtausta<br />

(suntti). Useimmat lapsen sydämestä<br />

kuuluvat sivuäänet ovat toiminnallisia,<br />

lapsen vilkkaan verenkierron aiheuttamia<br />

normaale<strong>ja</strong> virtausääniä. Terveen sydämen<br />

virtausäänet saattavat kuulua erityisen<br />

voimakkaina, kun lapsi on kuumeinen<br />

tai kun hän jännittää lääkärintarkastusta.<br />

Vastaavasti hyvinkin monimutkainen<br />

sydänvika voi aiheuttaa vain hyvin pienen<br />

sivuäänen. Har<strong>ja</strong>antunut korva osaa erottaa<br />

erilaiset sivuäänet toisistaan.<br />

Joskus on tarpeen suorittaa myös<br />

thorax-röntgentutkimus, jossa kuvataan<br />

rintakehän <strong>ja</strong> sen elimet. Kuvaus antaa<br />

tärkeää tietoa sydämen koosta, si<strong>ja</strong>innista<br />

<strong>ja</strong> muodosta. Siitä saadaan myös tietoa<br />

verivirtauksen määrästä keuhkoissa.<br />

laboratoriotutkimukSet<br />

Tavallisia verikokeita ovat hemoglobiini<br />

(Hb), punasolumäärä (Er), hematokriitti<br />

(Hkr, solutilavuuden osuus veren kokonaistilavuudesta),<br />

valkosolujen määrä<br />

(Leuc) <strong>ja</strong> verihiutaleiden määrä (Tromb).<br />

Trombosyyteillä on tärkeä tehtävä, kun<br />

veri hyytyy. C-reaktiivinen proteiini<br />

(CRP) viittaa kohotessaan bakteeritulehdukseen.<br />

Lisäksi usein tutkitaan usein veren<br />

happi-emäs-tasapaino ("Astrup") sekä<br />

NTproBNP -arvo, joka kertoo sydämen<br />

kuormittumisen asteesta.<br />

Hemoglobiini on punasolujen sisältämä<br />

väriaine, jonka tehtävä on kuljettaa<br />

happea <strong>ja</strong> hiilidioksidia elimistössä. Sen<br />

määrä voi olla liian alhainen tai liian<br />

korkea. Sinisillä lapsilla on usein poikkeuksellisen<br />

korkea hemoglobiini. Korkea<br />

Hb turvaa kudosten hapensaannin vaikka<br />

sydän pumppaa heikosti verta. Jos Hb<br />

alkaa kohota voimakkaasti, on se merkki<br />

siitä, että elimistö pyrkii kompensoimaan<br />

lisääntyvän hapenpuutteen. Tätä tilannetta<br />

voidaan verrata siihen, mikä tapahtuisi,<br />

jos itse nousisit korkealle vuorelle, jossa<br />

ilman happiosapaine on hyvin alhainen.<br />

Nouseva Hb-arvo voi olla hälyttävä merkki,<br />

joka osoittaa, että nyt pitäisi ryhtyä<br />

toimenpiteisiin. Hyvin korkea Hb tekee<br />

veren erittäin sakeaksi, jolloin se kiertää<br />

huonosti. Tästä selvitään tavallisesti sydänleikkauksella,<br />

mutta ellei sydänleikkausta<br />

voida suorittaa, tyydytään siihen, että osa<br />

sakeasta verestä lasketaan pois <strong>ja</strong> korvataan

---

vastaavalla määrällä suolaliuosta tai veriplasmaa,<br />

jolloin veri laimenee. Tämä on<br />

tietenkin vain tilapäinen apu.<br />

BNP-arvo kertoo sydämen va<strong>ja</strong>atoiminnan<br />

asteesta. Verestä voidaan mitata<br />

joko BNP:tä tai nykyään tavallisemmin<br />

sen esiastetta NTproBNP:tä. BNP-arvo<br />

kohoaa sydämen va<strong>ja</strong>atoiminnassa. Arvo<br />

on sitä korkeampi, mitä vaikeammasta<br />

va<strong>ja</strong>atoiminnasta on kyse. Arvo voi olla<br />

kuitenkin kohtalaisesti koholla ilman<br />

varsinaista va<strong>ja</strong>atoimintaakin kun sydän<br />

on lujilla, kuten oikovirtausvioissa tai<br />

aorttaläpän ahtaumassa. ProBNP-arvon<br />

viitearvot ovat laboratoriokohtaisia <strong>ja</strong> ne<br />

vaihtelevat iän <strong>ja</strong> sukupuolen mukaan.<br />

Arvoissa voi olla paljonkin vaihtelua <strong>ja</strong><br />

terveilläkin imeväisillä arvo voi olla jopa<br />

tuhansissa. Arvoa seurataankin pitkällä<br />

aikavälillä, jolloin siinä tapahtuvat muutokset<br />

on helpommin nähtävissä.<br />

Tarvittaessa lääkäri voi määrätä myös<br />

muita verikokeita, jossa esimerkiksi mitataan<br />

jonkin tietyn lääkeaineen pitoisuutta.<br />

ekG-tutkimuS<br />

EKG (Elektro-Kardio-Grafia), "sydänfilmi",<br />

antaa arvokasta tietoa sydämestä. Siinä<br />

tutkitaan sydämen sähköistä toimintaa.<br />

Iholle kiinnitetään laastarilla kymmenen<br />

elektrodia, yksi joka raa<strong>ja</strong>an <strong>ja</strong> kuusi rintakehälle.<br />

EKG näyttää sydämen rytmin,<br />

<strong>ja</strong> siitä voidaan päätellä, missä sähköinen<br />

impulssi syntyy, kuinka se johtuu eteisistä<br />

kammioihin, miten se leviää kammioissa<br />

<strong>ja</strong> onko jompikumpi kammio ylikuormittunut.<br />

Tutkimus on kivuton <strong>ja</strong> se kestää<br />

vain noin viisi minuuttia, jos lapsi on<br />

rauhallinen.<br />

Tilapäisesti ilmenevät rytmihäiriöt<br />

eivät aina näy EKG:ssa. Silloin voi olla<br />

hyötyä EKG:n pitkäaikaisesta nauhoittamisesta.<br />

Pitkäaikaisnauhoitusta kutsutaan<br />

Holter-tutkimukseksi, jossa nauhuri<br />

taltioi kasetille EKG:n 24 tunnin a<strong>ja</strong>lta.<br />

Korvalappustereon kokoinen nauhuri<br />

kannetaan vyötäröllä. Elektrodit kiinnitetään<br />

iholle kuten tavallisessa EKG:ssa, <strong>ja</strong><br />

johdot yhdistetään nauhuriin. Potilas voi<br />

nauhoituksen aikana liikkua vapaasti, hän<br />

saa ulkoilla <strong>ja</strong> hän voi mennä kouluun tai<br />

työhön. Vain uiminen <strong>ja</strong> suihkussa käynti<br />

on kiellettyä. Jos potilaalla esiintyy oireita<br />

kuten pyörtymistä, huimausta, rintakipua<br />

tai sydämen tykytystä, on näiden oireiden<br />

laatu usein selvitettävissä Holter-nauhoituksella.<br />

Jos oireita esiintyy hyvin harvoin,<br />

niitä on vaikea todeta 24 tunnin Holternauhoituksella.<br />

Tapahtuma-EKG on hyödyllinen<br />

silloin kun rytmihäiriökohtauksia<br />

esiintyy harvoin. Laitteen avulla voidaan<br />

seurata sydämen sykettä useamman vuorokauden<br />

a<strong>ja</strong>n. Kun oireita ilmaantuu,<br />

on painettava nappia, jolloin EKG-käyrä<br />

tallentuu parin minuutin a<strong>ja</strong>lta ennen napinpainallusta<br />

<strong>ja</strong> sen jälkeen.<br />

Joskus on tarpeen tutkia, miten sydän<br />

toimii ruumiillisen ponnistuksen aikana.<br />

Silloin puhutaan rasituskokeesta. Useimmiten<br />

potilas polkee kuntopyörää, <strong>ja</strong> rasituskuormaa<br />

nostetaan asteittain, kunnes<br />

saavutetaan maksimaalinen suorituskyky<br />

<strong>ja</strong> potilas uupuu. Rasituksen aikana sairaanhoita<strong>ja</strong><br />

mittaa pulssia <strong>ja</strong> verenpainetta<br />

<strong>ja</strong> laite piirtää EKG-käyriä. Kokeen avulla<br />

voidaan mitata suorituskykyä, lisäksi<br />

voidaan selvittää, lisääntyvätkö vai häviävätkö<br />

potilaalla mahdollisesti esiintyvät<br />

rytmihäiriöt rasituksen aikana. Rasituskoe<br />

auttaa lääkäriä arvioimaan, kuinka paljon<br />

potilas voi turvallisesti rasittaa itseään esimerkiksi<br />

urheillessa.<br />

ultraäänitutkimuS<br />

Kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on<br />

yksinkertainen <strong>ja</strong> kivuton tapa kuvata<br />

sydäntä <strong>ja</strong> se onkin mullistanut synnynnäisten<br />

sydänvikojen tutkimushoidon.<br />

Tekniikka perustuu siihen, että sydämeen<br />

suunnataan hyvin korkeataajuisia ääniaal-<br />

to<strong>ja</strong>. Ääni hei<strong>ja</strong>stuu sydämen rakenteista,<br />

jolloin syntyy tutkaa muistuttava kuva.<br />

Vaikka tutkimus on täysin kivuton, voidaan<br />

lapselle joskus joutua antamaan<br />

rauhoittavaa lääkettä, jotta hän pysyisi<br />

hil<strong>ja</strong>a <strong>ja</strong> rauhallisena tutkimuksen a<strong>ja</strong>n.<br />

Tutkimusaika vaihtelee, tavallisesti se kestää<br />

noin viitisentoista minuuttia. Anturi,<br />

joka lähettää ääniaallot, asetetaan iholle,<br />

jolle on levitetty voidetta (geeliä). Kaiku<br />

hei<strong>ja</strong>stuu takaisin anturiin <strong>ja</strong> kulkee sähköjohtoa<br />

pitkin tietokoneeseen, jonka<br />

kuvaputkeen ilmestyy sykkivän sydämen<br />

kuva. Kuvantaminen voidaan tallentaa<br />

digitaalisesti <strong>ja</strong> tärkeistä kohdista otetaan<br />

myös valokuvia. Nykyisin käytetään jonkin<br />

verran myös kolmiulotteista ultraäänitutkimusta,<br />

sillä siitä on todettu olevan<br />

hyötyä tietyissä rakennevioissa.<br />

Kaikututkimuksen onnistuminen riippuu<br />

tekijän osaamisesta <strong>ja</strong> kokemuksesta<br />

sekä potilaan iästä <strong>ja</strong> ruumiinrakenteesta.<br />

Pienten lasten sydänvikojen diagnostiikka<br />

<strong>ja</strong> leikkauksen jälkeinen seuranta voidaan<br />

melkein aina suorittaa kaikututkimuksella.<br />

Potilaiden kasvaessa näkyvyys sydämeen<br />

usein heikkenee. Lasten kaikukuvaus<br />

onnistuu useimmiten rintakehän päältä,<br />

mutta nuorten <strong>ja</strong> aikuisten kuvauksessa<br />

tutkimus joudutaan joskus tekemään ruokatorven<br />

kautta (TEE-tutkimus).<br />

Ultraäänitutkimus antaa tieto<strong>ja</strong> sydämen<br />

lokeroiden koosta sekä seinämien <strong>ja</strong><br />

läppien liikkeistä. Veren virtaus nähdään<br />

sykkivinä väreinä. Verivirran suunnan <strong>ja</strong><br />

nopeuden näyttö perustuu Doppler-ilmiöön.<br />

Jos verivirta lähestyy anturia, se näkyy<br />

kuvaputkessa punaisena, jos se etääntyy<br />

anturista, se piirtyy sinisenä. Väreillä ei<br />

ole mitään tekemistä veren happipitoisuuden<br />

kanssa. Väri-Dopplertutkimuksella<br />

voidaan helposti havaita poikkeavat virtaukset<br />

ylimääräisissä aukoissa tai vuotavissa<br />

läpissä. Verisuonten tai läppien ahtaumien<br />

kohdalla veren virtausnopeus kiihtyy, <strong>ja</strong> E E<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 7

---

E E<br />

8<br />

potilaalle teHdySSä 3-ulotteiSeSSa<br />

aortan tietokonekuvaukSeSSa<br />

näHdään paikallinen tiukka<br />

koarktaatio aortan kaaren<br />

loppuoSaSSa (nuoli).<br />

aortan koarktaatio maGneetti-<br />

kuvaukSeSSa (nuoli oSoittaa<br />

kaventumakoHdan).<br />

verivirran nopeuden määritys auttaa arvioimaan<br />

ahtauman vaikeusastetta.<br />

tietokonetomoGrafia<br />

Kun perinteiset kuvantamismenetelmät<br />

eivät anna synnynnäisen sydänvian rakenteista<br />

kaikkea tarvittavaa tietoa, voidaan<br />

lapselle tehdä tietokonetomografiakuvaus.<br />

Lapselle laitetaan varjoaineinjektiota <strong>ja</strong> rauhoittavaa<br />

lääkitystä varten laskimokanyyli.<br />

Lapsen munuaisten toiminta on etukäteen<br />

selvitetty verikokeella, sillä varjoainetta ei<br />

voida käyttää jos potilaalla on munuaisen<br />

va<strong>ja</strong>atoimintaa. Rintakehän alueen kuvaus<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

suoritetaan siten, että lapsi makaa tutkimuspöydällä<br />

selällään, käsivarret pään vieressä.<br />

Rintakehästä otetaan ensin paikannuskuva,<br />

jonka perusteella suunnitellaan<br />

varsinainen kuvasar<strong>ja</strong>. Varjoaineruiskutuksen<br />

jälkeen rintakehä kuvataan hengityspidätyksessä.<br />

Kuvauksen aikana lapsi liukuu<br />

kuvauspöydän mukana laitteen donitsin<br />

muotoisen aukon läpi, donitsissa pyörii 0,5<br />

sekunnin kierrosnopeudella röntgenputki<br />

<strong>ja</strong> säteilyä mittaava tunnistin. Tunnistimen<br />

mittaustieto siirtyy tietokoneeseen, jossa<br />

muodostuu kuvasar<strong>ja</strong> tutkimusalueesta.<br />

Tietokonetomografiakuvia ei tulosteta<br />

lainkaan filmeille vaan kolmiulotteista<br />

kuva-avaruutta tarkastellaan työaseman<br />

kuvaruudulta. Kolmiulotteisuus auttaa sekä<br />

kardiologe<strong>ja</strong> että kirurge<strong>ja</strong> hahmottamaan<br />

lapsen suoniston tilanteen <strong>ja</strong>tkotutkimuksia<br />

<strong>ja</strong> hoito<strong>ja</strong> a<strong>ja</strong>tellen. Lapsi viipyy<br />

tutkimushuoneessa yhteensä kymmenisen<br />

minuuttia, josta varsinaiseen kuvaukseen<br />

kuluu vain muutamia sekunte<strong>ja</strong>.<br />

Tietokonetomografiaa voidaan käyttää<br />

pientenkin rakenteiden tutkimiseen <strong>ja</strong> se<br />

on suositeltava menetelmä potilailla, joiden<br />

kuvaus täytyy tapahtua nopeasti.<br />

maGneettikuvauS<br />

Myös magneettikuvauksella voidaan selvittää<br />

synnynnäisen sydänvian aiheuttamia<br />

muutoksia. Kun tietokonetomografian<br />

avulla kuvataan sydämeen liittyvien suonien<br />

rakenteita, voidaan magneettikuvauksella<br />

selvittää sydämen toimintaa sekä läppien<br />

<strong>ja</strong> verisuonten virtausolosuhteita.<br />

Magneettikuvauslaite mittaa ihmiskehon<br />

vesimolekyylien määrää <strong>ja</strong> käyttäytymistä<br />

magneettikentässä. Magneettikuvausta<br />

pidetään erinomaisena tutkimusmenetelmänä<br />

lapsille, koska siinä ei käytetä<br />

röntgensäteitä. Magneettikuvaus kestää<br />

kuitenkin pitkään, vähintään 30 minuuttia,<br />

joten pienet lapset pitää nukuttaa tutkimusta<br />

varten. Lapsia, joilla on sydämen<br />

tahdistin, ei yleensä voida lainkaan kuvata<br />

magneettitutkimuksella. Osa nykyisistä<br />

tahdistimista kestää tarvittaessa magneettitutkimuksen.<br />

Magneettikuvauksessa käytettävät<br />

varjoainemäärät ovat pienempiä kuin tietokonetomografiassa.<br />

Magneettikuvauksen<br />

alkaessa lapsi asetetaan tutkimuspöydälle<br />

selälleen <strong>ja</strong> kuvaussignaalia vastaanottavat<br />

anturit kiinnitetään tutkittavan alueen<br />

ympärille. Potilaspöytä liukuu noin metrin<br />

pituisen putken keskiosaan, jossa kuvaus<br />

tapahtuu. Anestesialääkäri valvoo potilaan<br />

vointia kuvaushuoneessa koko kuvauksen<br />

a<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> herättää hänet tutkimuksen jälkeen.<br />

Kuvat siirtyvät magneettikuvauslaitteesta<br />

digitaaliseen kuva-arkistoon, johon kaikilla<br />

potilasta hoitavilla lääkäreillä on näkyvyys<br />

omista tietokoneistaan. Magneettikuvauksen<br />

erotuskyky ei ole yhtä hyvä kuin<br />

tietokonetomografiassa, mutta sillä voidaan<br />

mitata sydämen <strong>ja</strong> suonten virtauksia ilman<br />

röntgensäteilyä.<br />

Sydämen katetrointi<br />

Verenkiertoelinten toiminnan <strong>ja</strong> rakenteen<br />

kaikkien yksityiskohtien määrittelemiseksi<br />

sydämen katetrointi on joskus välttämätön<br />

tutkimus. Katetrointitutkimuksessa<br />

sydämeen viedään nivustaipeen kautta verisuonia<br />

pitkin katetri, jonka kautta voidaan<br />

mitata muun muassa kaikkien sydämen<br />

lokeroiden verenpaine, ottaa näytteitä <strong>ja</strong><br />

tarkastella varjoainekuvauksilla verisuonistoa.<br />

Röntgenvarjoainetta ruiskutetaan<br />

sydämeen tai verisuoneen <strong>ja</strong> varjoaineen<br />

kulku kuvataan kahdelta suunnalta samanaikaisesti.<br />

Katetrointi kestää yleensä yhdestä<br />

kolmeen tuntiin. Tutkimuksen loputtua<br />

punktiokohtaan asetetaan tunnin a<strong>ja</strong>ksi<br />

painoside. Lapsi siirretään heräämöön<br />

muutamaksi tunniksi, mutta joskus hoito<br />

<strong>ja</strong>tkuu suoraan vuode- tai teho-osastolla.<br />

Lapsen pitää olla vuodelevossa tutkimuspäivää<br />

seuraavaan aamuun asti. Punktiokohdassa<br />

saattaa tuntua arkuutta tai kipua,<br />

johon tarvittaessa annetaan kipulääkettä.<br />

Tutkimuksen tehnyt kardiologi kertoo<br />

vanhemmille tutkimuksen tuloksista <strong>ja</strong><br />

<strong>ja</strong>tkosuunnitelmista. Kotiin pääsee yleensä<br />

tutkimusta seuraavana päivänä. Vaikka tutkimus<br />

on melko monimutkainen, se sujuu<br />

yleensä ongelmitta.<br />

Tänä päivänä katetrointien yhteydessä<br />

voidaan tehdä paljon myös hoitotoimenpiteitä<br />

<strong>ja</strong> jopa kor<strong>ja</strong>ta tietyntyyppisiä<br />

sydänviko<strong>ja</strong>. Tällöin puhutaan toimenpidekatetroinnista<br />

eli interventionaalinen<br />

katetroinnista. Katetroinnissa voidaan<br />

esimerkiksi suorittaa ahtaumien kor<strong>ja</strong>uksia,<br />

sulkea eteisväliseinän aukko<strong>ja</strong> tai polttaa<br />

ylimääräinen johtorata, joka aiheuttaa rytmihäiriöitä.<br />

Katetrointitutkimuksesta sekä<br />

interventiokatetroinneista on luvassa lisää<br />

tietoa tulevissa jäsenlehdissä.

---

Melindan mukana<br />

kontrollikäynnillä<br />

Melinda Stolt, kaksivuotias pikkuneiti, touhuaa innokkaasti<br />

helsingin lasten <strong>ja</strong> nuorten sairaalan sydänaseman<br />

leikkihuoneessa. Saparopäinen tyttö, nukke kainalossa, puhua<br />

pärpättää iloisesti <strong>ja</strong> ojentaa lelu<strong>ja</strong> muille kontrollikäynnillään<br />

oleville lapsille. Myös Melindalla on kontrolli <strong>ja</strong> meillä oli ilo<br />

päästä seuraamaan hänen kontrollikäyntiään.<br />

tekSti JA kuVat KATJA LAINE<br />

Stoltien perheeseen kuuluu Melindan lisäksi äiti Johanna, isä<br />

Derek sekä sisarukset Jessica <strong>ja</strong> Jonatan. Lisäksi perheeseen<br />

kuuluu karvaisia ystäviä, Schipperke-koiria, joita on ajoittain<br />

enemmänkin, sillä perheen äiti harrastaa näiden koirien kasvatusta.<br />

Äkkiseltään puuhakasta neitiä katsellessa ei uskoisi, että hänellä on<br />

sydänvika.<br />

– Melinda syntyi syyskuussa 2<strong>01</strong>0 täyden kymmenen pisteen tyttönä,<br />

mutta jo synnytyssalissa prinsessamme jäi kiinni huonosta happisaturaatiosta,<br />

Johanna äiti kertoo. Tyttö kiidätettiin kiireesti Lastenklinikalle,<br />

jossa hänellä todettiin kriittinen pulmonaalistenoosi, hypoplastinen trikuspidaaliläppä,<br />

pulmonaaliläppä <strong>ja</strong> oikea kammio.<br />

Ensimmäinen avosydänleikkaus tehtiin vuorokauden ikäisenä, josta<br />

Melinda onneksi toipui nopeasti. Ensimmäinen sairaalavisiitti jäi vain<br />

kahden viikon mittaiseksi.<br />

– Kun Melinda oli kolmen kuukauden ikäinen, tyttö meni yllättäen<br />

huonoon kuntoon, Johanna muistelee. Tytölle tehtiin katetroinnin yhteydessä<br />

pallolaajennus, jossa ahtaumaa kor<strong>ja</strong>ttiin.<br />

Koska Melindan oikea kammio oli kooltaan tavallista pienempi <strong>ja</strong> sen<br />

rakenne oli poikkeava, ensimmäinen puoli vuotta perhe sai jännittää,<br />

päädytäänkö tulevassa kor<strong>ja</strong>usleikkauksessa yksi- vaiko kaksikammioratkaisuun.<br />

Melindan ollessa yhdeksän kuukauden ikäinen, hänelle tehtiin<br />

kor<strong>ja</strong>usleikkaus, jossa päädyttiin kaksikammioratkaisuun. Leikkauksessa<br />

myös kor<strong>ja</strong>ttiin läppiä.<br />

– Kaikkinensa Melindan leikkaukset ovat sujuneet todella hyvin <strong>ja</strong><br />

toipuminen on ollut nopeaa, Johanna kertoo.<br />

leikkiHuone tullut tutukSi<br />

Kuten sanottu, touhukkaasta tytöstä ei voisi kuvitella,<br />

että alkutaival on ollut rankka.<br />

– Tyttö voi nyt hyvin, kasvaa <strong>ja</strong> kehittyy normaalisti,<br />

on muutenkin melko aktiivinen lapsi,<br />

äiti toteaa. Äiti kuitenkin myöntää, että kontrollikäynnit<br />

aina jännittävät.<br />

– Melindalla jätettiin yksi läpistä kor<strong>ja</strong>amatta, jota<br />

pitää tietysti tarkkailla. Tämä myös mitä todennäköisimmin<br />

tarkoittaa sitä, että tytölle on tulossa vielä yksi kor<strong>ja</strong>usleikkaus<br />

myöhemmin, Johanna huokaa.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 9<br />

E E

---

E E<br />

10<br />

Lastenklinikan sydänasema on tullut<br />

perheelle kovin tutuksi.<br />

– Alussa kävimme kontrolleissa lähes<br />

viikoittain <strong>ja</strong> tuntui, että kardiologikin<br />

vaihtui joka kerta, Johanna kertoo. Kor<strong>ja</strong>usleikkauksen<br />

jälkeen kontrolliväliä<br />

pidennettiin ensin kolmeen kuukauteen <strong>ja</strong><br />

nyt Melinda käy kontrolleissa puolen vuoden<br />

välein, äiti <strong>ja</strong>tkaa. Ja kardiologikin on<br />

onneksi nykyisin ollut aina sama<br />

– Melindan omana lääkärinä on tällä<br />

hetkellä Jaana Pihkala, josta kovasti pidämme,<br />

Johanna kiittelee.<br />

Sydänfilmi muumien kanSSa<br />

Meidän jutustelun keskeyttää sydänhoita<strong>ja</strong>,<br />

joka oh<strong>ja</strong>a Melindan vanhempineen<br />

tutkimushuoneeseen. Seuraan vähin äänin<br />

perässä. Vierestä seuraten huomaa, että<br />

tytön vireystasossa tapahtuu muutos – hän<br />

on selvästi hiukan jännittynyt, ehkä hiukan<br />

jopa ärtynyt siirtyessämme tutkimushuoneeseen.<br />

Liekö hymyhuulen kulmien kurtistelu<br />

johtunut sitten keskeytyneistä leikeistä<br />

vaiko sitten tulevista tutkimuksista.<br />

Aivan ensimmäisenä Melindalta mitataan<br />

verenpaine <strong>ja</strong> tarkistetaan saturaatio.<br />

Seuraavana vuorossa on EKG, joka sitten<br />

vaatiikin osakseen hivenen maanittelua <strong>ja</strong><br />

suostuttelua – tyttö ei millään tahtoisi an-<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

taa kiinnittää EKG-elektroide<strong>ja</strong> itseensä.<br />

– Yleensä Melinda on hyvin hoitomyönteinen<br />

<strong>ja</strong> tutkimukset sujuvat ongelmitta,<br />

mutta tietysti ajoittain sitten tyttö<br />

pistää kampoihin vähän enemmän kuin<br />

olisi tarpeen, Johanna naurahtaa.<br />

Derek-isä onnistuu siirtämään tytön<br />

huomion taustalla pyörivään Muumi-videoon<br />

<strong>ja</strong> lätkät saadaan paikoilleen – <strong>ja</strong> EKG<br />

saadaan onnistuneesti otettua.<br />

– Olitpa reipas tyttö, hoita<strong>ja</strong>kin kiittelee.<br />

Seuraavaksi tarkistetaan miten olet<br />

kasvanut, hän <strong>ja</strong>tkaa. Onnistuisiko pituuden<br />

mittaaminen tällä kertaa ihan isojen<br />

tyttöjen mittarilla?<br />

Ja onnistuihan se hienosti. Seuraavaksi<br />

tyttö hypähtää puntarille <strong>ja</strong> tarkistetaan,<br />

miten on ruoka maistunut.<br />

Perustutkimusten jälkeen hoita<strong>ja</strong> oh<strong>ja</strong>a<br />

perheen takaisin leikkitilaan odottelemaan<br />

pääsyä Jaanan vastaanotolle. Melinda <strong>ja</strong>tkaa<br />

hyväntuulisena leikkiään siitä, mihin hän<br />

hetki sitten jäi.<br />

ultraan ti-ti -nallen taHtiin<br />

Kovin pitkästi emme ehdi odotella, kun jo<br />

Jaana noutaakin meidät tutkimushuoneeseen.<br />

Peruskuulumisten vaihtojen jälkeen Jaana<br />

keskittää huomionsa tutkimuspöydällä<br />

istuvaan Melindaan.<br />

– Mitäs sinulle kuuluu? Jaana kyselee<br />

tytöltä, johon Melinda reippaasti myös<br />

vastaa, jota ihailen ääneen. Äiti kertookin<br />

nauraen Jaana-lääkärin vierailevan melko<br />

usein myös tytön leikeissä.<br />

Jaana tarkistaa Melindan EKG:n, verenpaineen<br />

<strong>ja</strong> saturaation tulokset. Kaikki<br />

näyttää hyvältä niiden suhteen. Erityismaininnan<br />

saa tytön kasvu, sillä tyttö on<br />

kirinyt kasvukäyrät pituuden osalta kiinni<br />

ikätasolle eikä painostakaan enää puutu<br />

paljoa. Seuraavaksi kuunnellaan sydäntä <strong>ja</strong><br />

tarkistetaan, että maksa ei ole laajentunut.<br />

Kaikki tuntuu olevan odotusten mukaisesti<br />

myös niidenkin osalta.<br />

– Mitäs Melinda haluaisit katsoa ultran<br />

aikana? Jaana kysyy.<br />

Koska jo EKG:n oton yhteydessä tyttö<br />

kaipaili Ti-Ti -nallea viihdyttäjäkseen, ei<br />

ole kahta kysettäkään, mihin viihdykkeeseen<br />

ultran aikana päädytään.<br />

Dvd:n pyörähtäessä käyntiin, Jaana hiljenee<br />

keskittyen ultraäänilaitteen näyttöön.<br />

Melinda sitä vastoin lauleskelee hyväntuulisena<br />

Ti-Ti -nallen tahtiin.<br />

Jaana suorittaa monenlaisia mittauksia,<br />

välillä pysäyttää kuvan, mittaa käyrää <strong>ja</strong><br />

tarkistaa arvo<strong>ja</strong>. Tutkii <strong>ja</strong> vaihtaa kuvakulmaa,<br />

tarkistelee virtauksia.

---

Jaana kertoo, että Melindan kohdalla<br />

on tärkeää seurata kammioiden kokoa <strong>ja</strong><br />

supistuvuutta. Erityisesti koska Melindan<br />

oikea kammio oli lähtökohtaisesti kooltaan<br />

pieni <strong>ja</strong> sen lihasseinämä oli paksu, on<br />

tärkeää tarkkailla, ettei seinämä paksuunnu<br />

<strong>ja</strong> että kammiot kasvavat hyvin. Lisäksi on<br />

tärkeää tarkkailla vuotavaa keuhkovaltimon<br />

läppää, joka voi alkaa kuormittamaan oikeaa<br />

kammiota. Vuotavan läpän kor<strong>ja</strong>aminen<br />

tulevaisuudessa on melko todennäköistä,<br />

mutta aika näyttää minkälaisella aikataululla<br />

leikkuriin on syytä mennä.<br />

– Lähitulevaisuudessa leikkaus ei ainakaan<br />

tällä voinnilla ole todennäköinen,<br />

Jaana sanoo.<br />

Ultran lopuksi Jaana vetää yhteen<br />

käynnin tulokset vanhemmille. Tilanne<br />

vaikuttaa oikein hyvältä, tyttö kasvaa hyvin,<br />

sydän supistelee nätisti eikä vuotava<br />

läppä aiheuta toistaiseksi ylimääräistä<br />

painekuormaa sydämelle. Tilanteeseen siis<br />

voi olla tyytyväinen <strong>ja</strong> lääkitystä <strong>ja</strong>tketaan<br />

ennallaan. Seuraava kontrolli sovitaan puolen<br />

vuoden päähän, mutta jos vointi <strong>ja</strong>tkuu<br />

näin hyvänä <strong>ja</strong> muuttumattomana, voidaan<br />

kontrolliväliä mahdollisesti tulevaisuudessa<br />

pidentää.<br />

– Uskallamme siis hyvillä mielin <strong>ja</strong>tkaa<br />

Thaimaan-matkan suunnittelua? Johanna<br />

kysäisee toiveikkaana.<br />

– Kyllä vain, kunhan kierrätte kaukaa<br />

kaikki vatsapöpöt, Jaana sanoo.<br />

Myös mahdollisen jumppaharrastuksen<br />

aloittamiseen Jaana näyttää vihreää valoa:<br />

– Jos vaan tyttö itse haluaa <strong>ja</strong> <strong>ja</strong>ksaa,<br />

niin ilman muuta jumppailemaan voi<br />

mennä.<br />

Äiti kertookin, miten innokkaasti Melinda<br />

on aina seuraamassa isosisko-Jessican<br />

jumppaharjoituksia <strong>ja</strong> kovasti yrittää matkia<br />

siskoaan.<br />

– Hyvin Melinda ainakin <strong>ja</strong>ksaa kiivetä<br />

jumppasalin 96 porrasaskelmaa, joten<br />

<strong>ja</strong>ksamiseen ei sydänvika tunnu toistaiseksi<br />

vaikuttavan, Johanna naurahtaen kertoo.<br />

Se on hyvä merkki.<br />

labraSSa klovnien kanSSa<br />

Vielä ennen kotiinlähtöä on vuorossa laboratoriokokeet,<br />

jossa Melindalla otetaan<br />

verenkuvan lisäksi pro-BNP -arvo. Tällä<br />

kertaa ei tule thoraxia, vaan se on vuorossa<br />

seuraavan kontrollikäynnin yhteydessä.<br />

Matkalla laboratorioon kohtaamme SairaalaKlovnit,<br />

jotka ovat onneksemme juuri<br />

tänään viihdyttämässä lapsia sairaalassa. Jonotus<br />

laboratorioon sujuu siis yhdessä hu<strong>ja</strong>uksessa,<br />

kun pellet hauskuuttavat tyttöä.<br />

Verikokeenotto sujuu jouhevasti, turvallisesti<br />

isän sylissä. Paljoa ei näytä tyttö<br />

huuliaan mutristavan verikoetta otettaessa.<br />

Se sujuukin Lastenklinikalla onneksi näpsäkästi<br />

sormenpää-näytteenä, joka tietysti<br />

on lasten kannalta huomattavasti miellyttävämpi<br />

vaihtoehto kuin suoninäyte.<br />

Verikokeen jälkeen Melindan kontrollikäynti<br />

on ohitse. Aikaa vierähti useampi<br />

tunti kaikkinensa.<br />

– Kyllä tässä helposti puoli työpäivää<br />

menee, isä sanoo. Mutta toisaalta mielellään<br />

sitä tahtoo mukaan tulla kontrolleihin,<br />

jos se vain suinkin on mahdollista. Saa sitä<br />

ensi käden tietoa, Derek <strong>ja</strong>tkaa naurahtaen.<br />

– On tärkeää, että olemme molemmat<br />

mukana kontrolleissa, Johannakin toteaa.<br />

Melindan kontrollikäynti onnistui siis<br />

hyvin <strong>ja</strong> kuulumiset ovat hyviä. Ja itse<br />

tyttökin oli oikein yhteistyökykyinen <strong>ja</strong> reipas,<br />

vaikka äiti muuta hieman pelkäsikin.<br />

– Hyvillä mielin tässä voi tosiaan suunnata<br />

a<strong>ja</strong>tuksia perheen tulevaan matkaan,<br />

jota kaikki innolla jo odotamme, Johanna<br />

sanoo.<br />

Tulevaisuutta tietysti varjostaa mahdolliset<br />

lisätoimenpiteet, mutta Johanna kieltäytyy<br />

murehtimasta asiaa etukäteen.<br />

– Näillä mennään – positiivisesti <strong>ja</strong><br />

hyvillä mielin eteenpäin, Johanna huikkaa<br />

lopuksi.<br />

Se on ihan hyvä ohjenuora kaikille sydänlasten<br />

vanhemmille.<br />

keuHkovaltimon<br />

läpän aHtauma, pS<br />

Keuhkovaltimon ahtauma eli pulmonaalistenoosi<br />

(PS) on keuhkovaltimon<br />

läpän epämuodostuma, joka rajoittaa<br />

läpän avautumista. Vikaan liittyy voimakas<br />

sivuääni, <strong>ja</strong> tämän johdosta diagnoosi<br />

selviää yleensä varhain. oikea kammio<br />

rasittuu, kun se tavallista korkeammalla<br />

paineella puristaa verta läpän kautta<br />

keuhkovaltimoon. Keuhkovaltimon runko<br />

läpän takana laajenee, <strong>ja</strong> oikea kammio<br />

voi ylirasittua.<br />

Lievä ahtauma ei vaadi mitään toimenpiteitä.<br />

Vaikea-asteisessa keuhkovaltimon<br />

läpän ahtaumassa tehdään jo varhain<br />

pallolaajennus. Tarvittaessa ahtaumaa<br />

kor<strong>ja</strong>taan leikkauksella.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 11

---

12<br />

Selvennystä termiviidakkoon<br />

– kardiologien salakieli<br />

tekSti KATJA LAINE lähde SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI, 2006, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET rY<br />

Monille sydänlasten vanhemmille<br />

sydänvikoihin<br />

liittyvä terminologia on<br />

ainakin alkutaipaleella<br />

hyvinkin vierasta. Synnynnäisiin<br />

sydänvikoihin liittyy<br />

monia kir<strong>ja</strong>inyhdistelmiä <strong>ja</strong><br />

lääkärien käyttämiä vierasperäisiä<br />

sano<strong>ja</strong>, jotka ovat<br />

asiaan vihkiytymättömälle<br />

täysin tuntemattomia.<br />

hyvin nopeasti diagnoosin<br />

saamisen jälkeen termistö<br />

kuitenkin alkaa selkiintyä<br />

myös vanhemmille, jolloin<br />

samat termit <strong>ja</strong> kir<strong>ja</strong>inlyhenteet<br />

vilisevät myös<br />

sydänlasten vanhempien<br />

keskusteluissa. jo pelkästään<br />

synnynnäisten sydänvikojen<br />

diagnooseihin liittyy useita<br />

kymmeniä, ellei jopa sato<strong>ja</strong>,<br />

erilaisia kir<strong>ja</strong>inlyhenteitä.<br />

kontrollikäynnin jälkeen<br />

postiluukusta tipahtavan<br />

epikriisin eli hoitoyhteenvedon<br />

tulkitseminen, vaatii<br />

usein melkeinpä sanakir<strong>ja</strong>a<br />

tai jonkinlaista käännösohjelmaa.<br />

Samoin sydännuorille<br />

<strong>ja</strong> -aikuisille termistö voi olla<br />

vieras, koska vanhemmat<br />

ovat perehtyneet termistöön<br />

heitä enemmän. tässä<br />

artikkelissa saadaan hivenen<br />

selvennystä kardiologien<br />

käyttämään salakieleen.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

Kardiologien <strong>ja</strong> kirurgien keskinäisissä<br />

neuvotteluissa tarvitaan<br />

tarkka <strong>ja</strong> yksiselitteinen,<br />

molemmille osapuolille<br />

selvä kieli, jossa joka yksityiskohdalla<br />

on sovittu nimi. Tautien, elinten,<br />

rakenteiden <strong>ja</strong> epämuodostumien kohdalla<br />

käytetään perinteisesti latinankielisiä nimityksiä,<br />

sillä ne ovat kansainvälisiä. Tärkein<br />

ammattikir<strong>ja</strong>llisuus julkaistaan suurilla<br />

kansainvälisillä kielillä. Englanninkielen<br />

merkitys on kasvamassa, varsinkin kun<br />

selvitellään uuteen teknologiaan liittyviä<br />

käsitteitä. Kun kardiologit jokapäiväisessä<br />

kielenkäytössä keskenään käyttävät tätä<br />

ammattikieltä, lääkärin voi monesti olla<br />

hyvin vaikeata ilmaista asiat yksiselitteisesti<br />

suomeksi siitä yksinkertaisesta syystä, että<br />

näille käsitteille ei aina löydy suomalaista<br />

sanaa.<br />

Synnynnäiset sydänviat on myös luokiteltu<br />

kansainvälisen tautiluokituksen<br />

(ICD-10) mukaan, jota ylläpitää kansainvälisesti<br />

Maailman terveysjärjestö WHO <strong>ja</strong><br />

Suomessa Terveyden <strong>ja</strong> hyvinvoinninlaitos<br />

THL. Alun perin kuolinsyy- <strong>ja</strong> sairastuvuustilastojen<br />

laatimisen helpottamiseksi<br />

luodussa tautiluokituksessa on erilaisia<br />

nimikekoode<strong>ja</strong> jo yli 12 000 kappaletta.<br />

Tautiluokitus löytyy myös internetistä.<br />

SairauSkertomuS eli anamneeSi<br />

Lääkärien muistiinpanot potilaan sairaudesta<br />

tallennetaan sairauskertomukseen.<br />

Tämän asiakir<strong>ja</strong>n oleellinen osa on "anamnesis",<br />

anamneesi, kertomus potilaan<br />

aikaisemmasta voinnista <strong>ja</strong> sairauden<br />

kulusta. Tämä perustuu potilaan tai hänet<br />

tuntevien lähiomaisten kertomuksiin, mutta<br />

siihen sisällytetään yleensä myös toisen<br />

lääkärin lähetteeseen kirjoittamia tieto<strong>ja</strong>.<br />

Tämän jälkeen potilasta tutkinut lääkäri<br />

kir<strong>ja</strong>a sairauskertomukseen tekemänsä<br />

havainnot potilaan terveydentilasta, "status<br />

praesens" tai status. Hän tekee tarkat<br />

muistiinpanot esimerkiksi sydänäänistä.<br />

Sivuäänen voimakkuus voidaan kuvata<br />

asteilla. Ensimmäisen asteen sivuääni on<br />

hyvin heikko, kuudennen asteen sivuääni<br />

on kaikkein voimakkain. Sitten saattaa<br />

seurata päivittäin tehtyjä lisämerkintöjä<br />

uusista käänteistä, uusista havainnoista<br />

<strong>ja</strong> tutkimustuloksista tai lääkärin pohdiskelua.<br />

Tällaiset päivittäiset merkinnät<br />

kulkevat nimellä "decursus", taudin kulku.<br />

Voidaan myös pyytää toisen lääkärin, esimerkiksi<br />

toisen alan asiantunti<strong>ja</strong>n kannanotto,<br />

"konsultaatio". Pediatri pyytää usein<br />

kardiologin konsultaation potilaasta, jolla<br />

kuuluu sivuääni sydämessä.<br />

HoitoyHteenveto eli epikriiSi<br />

Kun käydään kontrollikäynnillä tai<br />

sairaanhoito<strong>ja</strong>kso päättyy <strong>ja</strong> kaikki tutkimustulokset<br />

ovat saapuneet, lääkäri<br />

kirjoittaa hoitoyhteenvedon, josta käytetään<br />

nimitystä "epikriisi". Siinä mainitaan<br />

sairaalahoito<strong>ja</strong>kso <strong>ja</strong> taudin diagnoosi.<br />

Diagnoose<strong>ja</strong> saattaa olla useampia. Epikriisi<br />

on tarkoitettu <strong>ja</strong>tkohoidon helpottamiseksi,<br />

<strong>ja</strong> se lähetetään useimmiten potilaan<br />

<strong>ja</strong>tkohoitoon osallistuvalle lääkärille <strong>ja</strong> sille<br />

lääkärille, joka lähetti potilaan sairaalaan.<br />

Epikriisi voidaan myös lähettää neuvolaan<br />

tai koululääkärille. Epikriisin liitteeksi<br />

voidaan lähettää leikkauskertomus, röntgenlausunto<strong>ja</strong>,<br />

laboratoriovastauksia jne.<br />

Lääkärillä on salassapitovelvollisuus, <strong>ja</strong> siksi<br />

tietojen lähettämiseen tai luovuttamiseen<br />

muille on kysyttävä potilaan tai hänen vanhempansa<br />

lupa. Epikriisi lähetetään usein<br />

myös kotiin, <strong>ja</strong> potilaalla tai hänen vanhemmillaan<br />

on oikeus saada epikriisikopio,<br />

jos he sen pyytävät. Usein epikriisikopio<br />

tulee perheille automaattisesti, ilman erillistä<br />

pyyntöä. Tällä menettelyllä pyritään<br />

varmistamaan, että kotiväki saa tarvitsemansa<br />

tiedot, jotka ovat käytettävissä, jos<br />

joudutaan äkillisesti kääntymään lääkärin<br />

puoleen.<br />

Kuten sanottu, epikriisi voi olla maallikolle<br />

hyvin vaikeaselkoinen. Siinä on<br />

paljon vieraita sano<strong>ja</strong>, koska se on tarkoitettu<br />

lääkärien kesken tapahtuvaksi<br />

tiedonvälitykseksi. Usein tarvittaisiin<br />

ammattihenkilö selostamaan, mitä kaikki<br />

vaikeat sanat epikriisissä tarkoittavat, mutta<br />

aina ei tällaista apua ole saatavissa. Siksipä<br />

julkaisemme osia Sydänlapsesta aikuiseksi<br />

-kir<strong>ja</strong>sta löytyvän listauksesta avuksenne.<br />

Myös internetistä löytyy usein helpotusta<br />

epikriisin tulkintaan.

---

lääkärien<br />

käyttämä “salakieli”.<br />

lista joistakin<br />

sydäntautialaan<br />

liittyvistä<br />

käsitteistä.<br />

ablaatio sydämen ylimääräisen johtoradan tai muun<br />

rytmihäiriöitä aiheuttavan kohdan tuhoaminen<br />

alveoli keuhkorakkula<br />

analgeetti kipulääke<br />

anamneesi sairauskertomustiedot sairauden aikaisemmista<br />

vaiheista<br />

anastomoosi yhdyssuoni, yhdyshaara, yhdistäminen<br />

anemia verenpuute<br />

aneurysma verisuonen pullistuma<br />

angina pectoris kivulias sepelvaltimon kouristus<br />

angiografia verisuonten kuvantaminen röntgenvarjoaineella<br />

angiokardiografia verisuonten <strong>ja</strong> sydämen röntgenvarjoaine-<br />

kuvantaminen<br />

angioplastia verisuonen muovaus, verisuonen<br />

pallolaajennushoito<br />

anomalia epämuodostuma, rakennevika<br />

antikoagulantti veren hyytymistä <strong>ja</strong> veritulppia estävä lääke<br />

antiseptinen bakteere<strong>ja</strong> tappava<br />

aortta valtimorunko, lähtee vasemmasta kammiosta<br />

arteria valtimo, joka kuljettaa verta poispäin sydämestä<br />

arytmia sydämen sykkeen häiriö<br />

asyanoottinen sydänvika ilman veren happiva<strong>ja</strong>usta<br />

asystolia sydämen pysähdys, sydämen lamaus<br />

atelektaasi keuhkon tai sen osan tukkeutuminen, ilmattomuus<br />

atresia täydellinen tukos<br />

atrium sydämen eteinen<br />

AV-solmuke johtoradan hermosolmuke sydämen<br />

eteis-kammio-ra<strong>ja</strong>lla<br />

auskultaatio sydämen tai keuhkojen äänten kuuntelu<br />

avosydänleikkaus sydänkeuhkokone-leikkaus, jossa sydän<br />

pysäytetään <strong>ja</strong> se avataan kor<strong>ja</strong>usta varten<br />

banding ahtauttamisleikkaus, keuhkovaltimon kiristys<br />

beetasalpaa<strong>ja</strong> lääke, joka salpaa adrenaliinille herkät<br />

sympaattisen hermon päätteet<br />

bidirektionaalinen kahteen suuntaan johtava (esim. molempiin<br />

keuhkoihin johtava suntti)<br />

biologinen läppä läppä eläinkunnasta<br />

(vastakohta on mekaaninen läppä)<br />

biopsia koepala<br />

Blalock-Taussig (B-T) sunttileikkaus, jossa toisen yläraa<strong>ja</strong>n valtimo<br />

katkaistaan <strong>ja</strong> liitetään keuhkovaltimoon<br />

Botalli avoin valtimotiehyt<br />

bradykardia sydämen liian harva syke<br />

bronkoskopia tähystys keuhkoputkiin<br />

bronkus keuhkoputken haara<br />

cardiac output verimäärä, jonka sydän pumppaa minuutissa<br />

conduit keinoaineverisuoni, jossa voi olla läppä<br />

coronarisuoni sepelvaltimo<br />

defekti puutos<br />

defibrilloida sydämen normaalin sykkeen palauttaminen<br />

sähköiskulla<br />

degeneratiivinen rappeutuva<br />

dekstrokardia sydän si<strong>ja</strong>itsee poikkeuksellisesti rintaontelon<br />

oikeassa puoliskossa<br />

diafragma pallea<br />

diagnoosi taudin nimitys<br />

diagnostiikka taudin määritys<br />

diastole sydänkammion lepovaihe<br />

diastolinen<br />

verenpaine alempi verenpainelukema, joka vallitsee vasemman<br />

kammion lepovaiheessa<br />

dilataatio laajeneminen, laajentaminen<br />

distaalinen etäinen<br />

diureetti virtsantuloa lisäävä lääke<br />

Doppler värähtelytaajuuden muutokseen perustuva<br />

nopeuden määritys<br />

Doppler-tutkimus verivirran suunnan <strong>ja</strong> nopeuden näyttö<br />

kaikututkimuksen avulla<br />

dreeni leikkausalueelle jätetty putki, jonka kautta veri<br />

voi poistua<br />

ductus arteriosus avoin valtimotiehyt, joka johtaa aortasta<br />

keuhkovaltimoon<br />

ductus Botalli avoin valtimotiehyt<br />

dyspnea hengenahdistus<br />

dysrytmia poikkeava sydämen syke<br />

effuusio nestekertymä ruumiinonteloon<br />

Eisenmengerin<br />

oireyhtymä pysyvästi kohonnut keuhkovaltimon verenpaine<br />

ejektiofraktio osa kammion verimäärästä, joka poistuu joka<br />

lyönnillä<br />

elektiivinen leikkaus suunniteltu leikkaus<br />

(vastakohta on päivystysleikkaus)<br />

elektrodi sähköjohto, joka käytetään kun otetaan EKG tai<br />

sydän tahdistetaan<br />

embolia liikkeelle lähtenyt veritulppa<br />

endokardium sydämen sisäkalvo<br />

endokardiitti sydämen sisäkalvon tulehdus, sydänläppätulehdus<br />

epikriisi sairauden kulusta laadittu hoitoyhteenveto<br />

eteisvärinä eteisperäinen sydämen täysin epäsäännöllinen syke<br />

etiologia syy, esimerkiksi taudin syy<br />

eteisseptumdefekti eteisväliseinän puutos<br />

ekstrasystolia ennenaikainen tai ylimääräinen sydämen lyönti<br />

fenestraatio leikkauksen yhteydessä tehty reikä, joka alentaa<br />

sydämeen palaavan veren painetta<br />

fibroosi arpimuodostus<br />

fisteli ylimääräinen yhteys esim. valtimosta laskimoon<br />

fonokardiografia sydänäänten rekisteröinti käyrän muotoisena<br />

Fontan-leikkaus laskimoveri johdetaan suoraan keuhkovaltimoon<br />

oikean kammion ohitse<br />

foramen ovale soikea aukko, sikiön eteisten välinen yhteys<br />

frenikus-hermo pallean liikkeitä välittävä hermo<br />

Glennin leikkaus yläonttolaskimon veri johdetaan suoraan<br />

keuhkovaltimoon<br />

grafti siirrännäinen, esim. verisuonisiirrännäinen<br />

hancock tehdasvalmisteinen verisuoniproteesi, jossa voi<br />

olla läppä<br />

hemodynamiikka verenkierto<br />

hemolyysi veren punasolujen hajoaminen<br />

hepariini lääkeaine, joka estää veren hyytymisen<br />

hepatiitti maksan tulehdus<br />

hisin kimppu sydämen johtoradan osa, joka johtaa eteisistä<br />

kammioihin<br />

holter 24 tunnin EKG-nauhoitus<br />

homografti vaina<strong>ja</strong>lta talteen otettu verisuonisiirrännäinen<br />

hypertonia korkea verenpaine<br />

hypertrofia liikakasvu, liian paksu sydämen seinämä<br />

hypoglykemia liian alhainen verensokeri<br />

hypoksia kudosten hapenpuute<br />

hypoplasia alikehittyneisyys<br />

hypotermia normaalia alhaisempi ruumiinlämpö<br />

hypotonia liian alhainen verenpaine<br />

imeväinen alle vuoden ikäinen lapsi<br />

infuusio nesteen <strong>ja</strong>tkuva anto suoneen<br />

infuusiopumppu nesteen annostelua suoneen säätävä pumppu<br />

insuffisienssi va<strong>ja</strong>atoiminta<br />

interventiokatetrointi sydänkatetrilla suoritettava hoitotoimenpide<br />

intubaatio hengitysputken asettaminen henkitorveen<br />

invasiivinen tutkimus elimistöön tunkeutuva tutkimus, esim. sydämen<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 13<br />

E E

---

E E katetrointi<br />

iskuvolyymi yhdellä sydämen lyönnillä kammiosta poistuva<br />

verimäärä<br />

kalsiuminsalpaa<strong>ja</strong> rytmihäiriölääke <strong>ja</strong> verenpainelääke<br />

kammiovärinä sydänpysähdys, kammioitten kouristus<br />

kammioseptumdefekti kammioväliseinän ylimääräinen aukko<br />

kapillaarisuoni pienin verisuonihaara, hiussuoni<br />

kardiologi sydäntautien erikoislääkäri<br />

kardiologinen sydäntautiopillinen<br />

katetri ohut letku, esim. sydänkatetri, virtsakatetri<br />

katetriablaatio toimenpide, jossa tuhotaan rytmihäiriökeskus<br />

katetrointi sydämen <strong>ja</strong> verenkierron paine- <strong>ja</strong><br />

virtausmittausten suorittaminen<br />

keloidi koholla oleva, paksu leikkausarpi<br />

koarktaatio htauma aortan kaaren <strong>ja</strong> laskevan aortan ra<strong>ja</strong>lla<br />

kollateraali ylimääräinen ahtauman ohi johtava verisuoni<br />

tai aortasta keuhkosuoniin johtava yhdyssuoni<br />

kongenitaalinen synnynnäinen<br />

kontrastiaine varjoaine verenkierron röntgenkuvantamiseen<br />

koronarisuoni sepelvaltimo, tuo sydänlihakselle verta<br />

kryoablaatio rytmihäiriöalueen tuhoaminen jäähdyttämällä<br />

läppäinsuffisienssi läppävuoto<br />

magneettikuvaus sisäelinten kuvantaminen suurtehoisen magneetin<br />

avulla<br />

magnetokardiografia sydämen sykkeen synnyttämien magneettisten i<br />

lmiöiden rekisteröinti<br />

mesokardia sydän si<strong>ja</strong>itsee poikkeuksellisesti aivan keskellä<br />

rintakehää<br />

mitraaliläppä vasemmanpuoleinen eteis-kammioläppä, hiippaläppä<br />

mortaliteetti kuolleisuus<br />

myokardi sydänlihas<br />

myokardiitti sydänlihastulehdus<br />

neonataalikirurgia alle kuukauden ikäisen lapsen leikkaus<br />

noninvasiivinen ei ruumiiseen tunkeutuva tutkimus, esim.<br />

kaikututkimus <strong>ja</strong> röntgentutkimus<br />

Norwoodin leikkaus alikehittyneen vasemman kammion (hLhS)<br />

kor<strong>ja</strong>uksen ensimmäinen leikkausvaihe<br />

obstruktio umpeutuminen, tukkeutuminen<br />

onttolaskimot suuret laskimot, jotka tuovat verta sydämeen<br />

pacemaker sydämen tahdistin<br />

palliatiivinen oireita lievittävä toimenpide, kun kor<strong>ja</strong>avaa<br />

toimenpidettä ei voida suorittaa<br />

palpitaatio sydämen tykytyksen tuntemus<br />

papillaarilihas nystyrälihas, joka säätää eteis-kammioläppien<br />

liikkeet<br />

pareesi halvaus<br />

paroksysmaalinen<br />

takykardia sydämen tiheälyöntisyyskohtaus<br />

“patch” keinoainepaikka (yleensä Gore-Tex tai Dacron)<br />

patologi lääkäri, joka on erikoistunut tekemään<br />

ruumiinavauksia <strong>ja</strong> tutkimaan kudosnäytteitä<br />

patologinen sairaalloinen<br />

pediatri lastenlääkäri<br />

pediatrinen lastentautiopillinen<br />

perfuusio kudosten veren virtaus, myös sydänkeuhkokoneen<br />

käyttö<br />

14<br />

ote epikriiSiStä<br />

”Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa fokusoitu<br />

lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen<br />

<strong>ja</strong> vasen kammio prominoivat. perikardieffuusiota.<br />

hemodynaamisesti merkityksetön perimembranoottinen<br />

defekti ennallaan. Mitraaliläpän anteriorinen prolapsi<br />

a2-alueella ennallaan. läppä on rakenteeltaan paksuuntunut<br />

<strong>ja</strong> siinä on posteriorisesti suuntautuva vuoto. Vuoto on<br />

graavi.”<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

perikardium sydänpussi<br />

perikardieffuusio nestettä sydänpussissa<br />

perikardiitti sydänpussin tulehdus<br />

perinataalinen syntymähetken lähelle ajoittuva<br />

peritoneaalidialyysi veren keinotekoinen puhdistaminen<br />

kuona-aineista vatsaontelon huuhtelun avulla<br />

perkutaaninen ihon kautta, ihon läpi tapahtuva<br />

pleura keuhkopussi<br />

polysytemia veressä on liian paljon punasolu<strong>ja</strong><br />

postoperatiivinen leikkauksen jälkeinen<br />

prekordiaalinen sydämen edessä<br />

profylaksi ennalta ehkäisevä toimenpide<br />

proksimaalinen lähellä tyveä, lähellä keskustaa<br />

pulmonalis keuhkovaltimo, joka vie verta keuhkoihin<br />

“pumppu” sydänkeuhkokone<br />

“pumppuveri” avosydänleikkausta edeltävä verinäyte tarkkaa<br />

veriryhmän määritystä <strong>ja</strong> ristikoetta varten<br />

pulmonaaliläppä keuhkovaltimon tyven läppä<br />

radiokardiografia verenkierron kartoitus ruiskuttamalla<br />

radioisotooppe<strong>ja</strong> verisuoneen<br />

ratsastava läppä läppä johtaa kahteen kammioon<br />

ratsastava verisuoni verisuoni lähtee kahdesta kammioista<br />

resektio pois leikkaaminen, osittainen poisto<br />

residiivi tautitilan palautuminen<br />

respiraattori hengityskone<br />

ristikoe verien yhteensopivuustesti<br />

ristitsevä läppä läpän kannatuslaitteet kiinnittyvät kahteen<br />

eri kammioon<br />

ruptuura katkeaminen, repeäminen<br />

rytminsiirto sydämen normaalin sykkeen palauttaminen<br />

sähköiskulla tai sähkötahdistuksella<br />

septaatio yhteisen eteisen tai yhteisen kammion<br />

<strong>ja</strong>kaminen keinotekoisella väliseinällä<br />

septum sydämen väliseinä<br />

sinus coronarius koronaarisinus, sydänlihaksen laskimorunko<br />

sinusrytmi normaali eteisen sinussolmukkeesta alkava<br />

sydämen syke<br />

sinussolmuke sydämen hermosolmuke, joka säätelee sykkeen<br />

situs inversus kaikki sisäelimet si<strong>ja</strong>itsevat väärällä puolella<br />

stenoosi ahtauma<br />

stentti metalliverkkoputki, joka asetetaan ahtaaseen<br />

suoneen laajentamistoimenpiteen yhteydessä<br />

subvalvulaarinen läpän alla si<strong>ja</strong>itseva (esimerkiksi ahtauma tai<br />

ylimääräinen aukko sydämen väliseinässä)<br />

suljettu sydänleikkaus leikkaus, jossa sydäntä ei pysäytetä eikä avata<br />

suntti yhteys valtimoverenkierron <strong>ja</strong> keuhkoverenkierron<br />

välillä<br />

sternotomia rintaontelon avaaminen halkaisemalla rintalasta<br />

subkutaani ihon alle<br />

sutuura ommel<br />

switch-leikkaus valtasuonten ristiin vaihto transpositiossa<br />

syanoosi veren hapenpuutteesta johtuva sinisyys<br />

sydämen<br />

va<strong>ja</strong>atoiminta sydän ei pysty pumppaamaan tarpeeksi verta<br />

syndrooma oireyhtymä<br />

systole sydämen kammioitten supistusvaihe<br />

Sama Suomennettuna<br />

Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa on keskitytty<br />

lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen<br />

<strong>ja</strong> vasen kammio tavallista suuremmat. Sydänpussissa<br />

nestettä. Verenkierrollisesti merkityksettömän kammioväliseinäaukko<br />

kalvomaisen osassa ennallaan. Mitraaliläpän<br />

(eli hiippaläpän) etummaisessa osassa taipuma ennallaan.<br />

läppä on rakenteeltaan paksuuntunut <strong>ja</strong> siinä on taaksepäin<br />

suuntautuva vuoto. Vuoto on voimakasasteinen.

---

systolinen verenpaine ylempi verenpainelukema, joka liittyy<br />

vasemman kammion supistukseen<br />

tahdistinelektrodi sähköjohto, joka yhdistää tahdistimen<br />

sydänlihakseen<br />

takykardia sydämen liian tiheä syke<br />

trakea keuhkoputki<br />

transoesophageaalinen ruokatorven kautta tapahtuva<br />

(esim. ultraäänitutkimus)<br />

transpositio valtasuonten lähtöpaikka on vaihtunut<br />

trikuspidaaliläppä oikeanpuoleinen eteis-kammioläppä,<br />

kolmipurjeläppä<br />

thoraxkirurgia rintaontelokirurgia<br />

thoraxröntgen rintaontelon <strong>ja</strong> sen elinten röntgenkuvaus<br />

tomografia kerros-kuvantaminen<br />

tromboosi veritulppa<br />

trombosyytti verihiutale, joka tarvitaan kun veri hyytyy<br />

täydellinen AV-katkos eteisten supistus ei lainkaan välity kammioihin<br />

ultraäänitutkimus kudosten rakenteiden <strong>ja</strong> liikkeiden<br />

kaikukuvantaminen<br />

ote epikriiSiStä<br />

”hyvä postoperatiivinen tilanne. aV-läpissä hemodynaamisesti<br />

merkityksettömät vuodot. keuhkovaltimorungossa<br />

hieman turbulenttia virtausta kuten aikaisemminkin. lopetetaan<br />

tänään diureettilääkitys. Seuraava kontrolli vuoden<br />

kuluttua. tämän käynnin yhteydessä vielä thoraxrtg <strong>ja</strong> laboratoriokokeet.”<br />

kir<strong>ja</strong>inlyHenteet<br />

A2 toisen sydänäänen aorttakomponentti, joka syntyy<br />

kun aorttaläppä sulkeutuu<br />

AI aortic incompetence, aorttaläpän vuoto<br />

ALCAPA anomalous left coronary artery from pulmonary artery<br />

vasemman sepelvaltimon poikkeuksellinen lähtö<br />

keuhkovaltimosta<br />

Ao aortta<br />

ArVD oikean kammion tautitila, johon liittyy toistuvia <strong>ja</strong><br />

iän myötä pahenevia rytmihäiriöitä<br />

AS aortic stenosis, aortan tyven tai aortan läpän ahtauma<br />

ASD atrial septal defect, eteisväliseinäaukko<br />

AV- atrioventricular, eteiskammio-<br />

AVB atrioventricular block, eteiskammiokatkos<br />

AVSD atrioventricular septal defect,<br />

eteiskammioväliseinän yhteinen aukko<br />

BNP sydämen va<strong>ja</strong>atoiminnan verikoe<br />

ChD congenital heart disease, synnynnäinen sydänvika<br />

CI cardiac index, sydämen minuuttitilavuus kehon<br />

pinta-alaa kohti suhteutettuna (l/min/m2)<br />

CMP cardiomyopathy, kardiomyopatia, sydänlihastauti<br />

Co cardiac output, sydämen pumppaama minuuttitilavuus<br />

CoA coarctation of aorta, aortan koarktaatio<br />

CrP bakteeritulehdusta osoittava laboratoriokoe<br />

CW-Doppler continuous wave -Doppler, <strong>ja</strong>tkuva Doppler<br />

DILV double inlet left ventricle, molemmat AV-läpät<br />

avautuvat vasempaan kammioon<br />

DoLV double outlet left ventricle, molemmat valtasuonet<br />

lähtevät vasemmasta kammiosta<br />

unifokalisaatio leikkaus: aortasta keuhkokiertoon johtavia<br />

suonia kootaan yhdeksi rungoksi<br />

vagus-hermo kiertävä hermo, joka mm. hidastaa sydämen<br />

sykkeen<br />

valvoplastia ahtaan läpän avaaminen pallolaajennuksella<br />

valvotomia ahtaan läpän avaaminen leikkaamalla<br />

vasodilataattori verisuonia laajentava lääke<br />

vastasyntynyt alle kuukauden ikäinen lapsi<br />

vena laskimo<br />

ventrikkeli sydämen kammio<br />

ventrikulaarinen kammioperäinen, esim. ennenaikainen lyönti<br />

vitium vika<br />

yksikammioinen sydän toinen kammio on niin pieni, ettei se<br />

pysty suorittamaan pumppaustehtäväänsä<br />

ödeema turvotus<br />

lisää lääketieteellisiä termejä:<br />

http://www.terveyskir<strong>ja</strong>sto.fi/terveyskir<strong>ja</strong>sto/tk.koti?p_teos=ltt<br />

Sama Suomennettuna<br />

hyvä leikkauksen jälkeinen tilanne. eteis-kammioläpissä<br />

(mitraali eli hiippaläppä sekä trikuspidaaliläppä) verenkierrollisesti<br />

merkityksettömät vuodot. keuhkovaltimorungossa<br />

hieman pyörteinen virtaus kuten aikaisemminkin. lopetetaan<br />

tänään nesteenpoistolääkitys. Seuraava kontrolli vuoden<br />

kuluttua. tämän käynnin yhteydessä vielä rintaontelon<br />

<strong>ja</strong> sen elinten röntgenkuvaus <strong>ja</strong> laboratoriokokeet.<br />

kardiologit käyttävät paljon lyhenteitä. lyhenteet antavat mahdollisuuden ilmaista diagnostiikan kannalta tärkeitä<br />

tieto<strong>ja</strong> tarkasti <strong>ja</strong> lyhyesti. lyhenteiden avulla on helppo täydentää kuvia. Seuraavia lyhenteitä käytetään yleisesti<br />

kardiologisissa teksteissä <strong>ja</strong> kuvissa:<br />

DorV double outlet right ventricle, molemmat valtasuonet<br />

lähtevät oikeasta kammiosta<br />

ECC extra-corporeal circulation, sydänkeuhkokoneen<br />

ylläpitämä verenkierto<br />

ECD endocardial cushion defect = AVSD<br />

ECho ultraäänitutkimus, kaikukuvantaminen<br />

ECMo keinohapetus, extracorporeal membrane oxygenator<br />

EF ejektiofraktio, luku joka kertoo montako prosenttia<br />

vasemman kammion verimäärästä poistuu systolessa<br />

EFE endocardial fibroelastosis, sydämen sisäkalvon<br />

fibroelastoosi eli paksuuntuminen<br />

EMB endomyocardial biopsy, koepala sydämen sisäpinnasta<br />

EPS elektrofysiologinen tutkimus<br />

FS fractional shortening, vasemman kammion läpimitan<br />

supistuskerroin, “fraktionaalinen supistuminen”<br />

hLhS hypoplastic left heart syndrome, vasemman kammion<br />

va<strong>ja</strong>akehittyneisyys -oireyhtymä<br />

hoCM hypertrophic obstructive cardiomyopathy,<br />

ahtauttava sydänlihaksen paksuuntumistauti<br />

IAA / A interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen<br />

katkos vasemman solisvaltimon alapuolella<br />

IAA / B interrupted aortic arch, aortankaaren katkos<br />

kaulavaltimon <strong>ja</strong> vasemman solisvaltimon välissä<br />

IAA / C interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen<br />

katkos kaulavaltimoiden välissä<br />

IVC inferior vena cava, alaonttolaskimo<br />

IVS intact ventricular septum, ehjä kammioväliseinä<br />

LA left atrium, vasen eteinen<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 15<br />

E E

---

E E<br />

16<br />

LAA left atrial appendage, vasemman eteisen korvake<br />

LAD “left anterior descendent”, vasemman sepelvaltimon<br />

sydämen etupinnassa laskeva haara<br />

LAhB left anterior hemiblock, johtoradan vasemman<br />

etuhaaran katkos<br />

LBBB left bundle branch block, sydämen johtoradan<br />

vasemman päähaaran katkos<br />

LGL Lown-Ganong-Levinen oireyhtymä<br />

(harvinainen rytmihäiriöille altistava tila)<br />

LPA left pulmonary artery, keuhkovaltimon vasen haara<br />

LPhB left posterior hemiblock,<br />

sydämen johtoradan vasemman takahaaran katkos<br />

LPV left pulmonary vein, vasemman keuhkon laskimo<br />

LQTS Long QT -syndrome, pitkä QT -oireyhtymä,<br />

tautila, johon liittyy hyvin vakavia rytmihäiriöitä<br />

LV left ventricle, vasen kammio<br />

LVEF Vasemman kammion ejektiofraktio, katso ejektiofrakt.<br />

LVh left ventricular hypertrophy, vasemman kammion<br />

liikakasvu eli hypertrofia<br />

LVoTo left ventricular outflow tract obstruction, vasemman<br />

kammion ulosvirtausalueen ahtauma<br />

LVPW Left ventricular posterior wall,<br />

Vasemman kammion takaseinämä<br />

M-mode motion mode, kaikukuvantamisen liikenäyttö<br />

MPA main pulmonary artery, keuhkovaltimon päärunko<br />

Mr mitral regurgitation, mitraliläpän vuoto<br />

MrI magnetic resonance imaging, magneettikuvantaminen<br />

MS mitral stenosis, mitraaliläpän ahtauma<br />

MV mitral valve, mitraaliläppä = hiippaläppä<br />

NMr nucleo-magnetic resonance, “magneetti-kuvantaminen”<br />

NYhA New York heart Association -luokitus, joka kuvastaa<br />

fyysistä suorituskykyä (luokat I – IV)<br />

P2 toisen sydänäänen jälkimmäinen komponentti, joka<br />

syntyy kun keuhkovaltimon läppä sulkeutuu<br />

PA pulmonary atresia, keuhkovaltimon rungon tukos<br />

PA+IVS pulmonary atresia with intact ventricular septum,<br />

keuhkovaltimon tukos <strong>ja</strong> ehjä kammioväliseinä<br />

PAC premature atrial contraction, eteisperäinen lisälyönti<br />

PAPVD partial anomalous pulmonary venous drainage,<br />

osittainen poikkeava keuhkolaskimoiden lasku<br />

PDA patent ductus arteriosus, avoin valtimotiehyt<br />

Ph pulmonary hypertension, kohonnut keuhkoverenpaine<br />

PI pulmonary incompetence, keuhkovaltimoläpän vuoto<br />

PPhNS persistent pulmonary hypertension in the newborn<br />

-syndrome, pitkittynyt vastasyntyneen kohonnut<br />

keuhkovaltimon verenpaine -oireyhtymä<br />

Pro-BNP sydämen va<strong>ja</strong>atoiminnan verikoe (BNP:n esiaste)<br />

PS pulmonary stenosis, keuhkovaltimon läpän ahtauma<br />

PVC premature ventricular contraction, kammioperäinen<br />

iCd-10 tautiluokitukSen mukaiSet diaGnooSit Suomennettuna<br />

Q20.1 DorV operata Double outlet right Ventricle, molemmat valtasuonet<br />

lähtevät oikeanpuoleisesta kammiosta, operata = operoitu eli leikattu<br />

Q20.3 TGA operata Transposition of Great Arteries, valtasuonten transpositio,<br />

aortan <strong>ja</strong> keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaa<br />

(tässä tapauksessa leikattu)<br />

Q25.1 Coarctatio aortae operata CoA, Coarctation of Aorta, aortan koarktaatio eli ahtauma<br />

(tässä tapauksessa leikattu)<br />

Q25.40 hAA operata hypoplastic Aortic Arch, va<strong>ja</strong>akehittynyt aortan kaari<br />

(tässä tapauksessa leikattu)<br />

Q21.0 VSD Ventricular Septal Defect, kammioväliseinän aukko<br />

iCd-10 tautiluokitushaku:<br />

http://91.202.112.142/codeserver/pages/classification-view-page.xhtml?classificationKey=23&versionKey=58<br />

iCd-10 tautiluokitus (thl):<br />

http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/15c30d65-2b96-41d7-aca8-1a05aa8a0a19<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

irroitettava kurSSiliite<br />

lisälyönti<br />

PVr pulmonary vascular resistance, keuhkoverenkierron<br />

virtausvastus<br />

PW-Doppler pulsed wave -Doppler, pulsoiva Doppler<br />

QP keuhkoverenkierron eli “pienen verenkierron”virtaus<br />

QP:QS keuhkoverenkierron virtauksen suhde<br />

systeemiverenkierron eli aortan virtaukseen<br />

QS systeemiverenkierron eli “ison verenkierron” virtaus<br />

QT-aika EKG-käyrästä mitattu aika Q-heilahduksen alusta<br />

T-heilahduksen loppuum<br />

rA right atrium, oikea eteinen<br />

rAA right atrial appendage, oikean eteisen korvake<br />

rBBB right bundle branch block,<br />

sydämen johtoradan oikean haaran katkos<br />

rECoA re-coarctation, koarktaation uudelleen ahtautuminen<br />

rPA right pulmonary artery, keuhkovaltimon oikea haara<br />

rPV right pulmonary vein, oikean keuhkon laskimo<br />

rr verenpaineen mittaus mansetilla raa<strong>ja</strong>sta<br />

(riva-rocchi’n menetelmä)<br />

rV right ventricle, oikea kammio<br />

rVh right ventricular hypertrophy,<br />

oikean kammion hypertrofia eli liikakasvu<br />

rVP right ventricular pressure, oikean kammion paine<br />

S1 ensimmäinen sydänääni<br />

S2 toinen sydänääni<br />

SND sinus node dysfunction, sinussolmukkeen toimintahäiriö<br />

SVC superior vena cava, yläonttolaskimo<br />

SVT supraventricular tachycardia, eteisperäinen<br />

tiheälyöntisyyskohtaus<br />

TA tricuspid atresia, trikuspidaaliläpän tukos<br />

TAC truncus arteriosus communis, yhteinen valtimorunko<br />

TAPVD total anomalous pulmonary venous drainage,<br />

kaikkien keuhkolaskimoiden viallinen lasku<br />

TC-PCleikkaus<br />

totaalinen onttolaskimo-keuhkovaltimo-anastomoosi<br />

TGA transposition of great arteries, valtasuonten transpositio<br />

TI tricuspid incompetence, trikuspidaaliläpän vuoto<br />

ToF tetralogy of Fallot, Fallot’n tetralogia (katso Fallot)<br />

TT tietokonetomografia, kerros-rtgkuvantaminen<br />

TV tricuspid valve, trikuspidaaliläppä<br />

UVh univentricular heart, yksikammioinen sydän<br />

UÄ ultraäänitutkimus, kaikututkimus<br />

VA ventriculo-arterial, yhteys kammiosta valtimoon<br />

VES ventricular extrasystole, kammioperäinen lisälyönti<br />

VSD ventricular septal defect, kammioväliseinäaukko<br />

VT ventricular tachycardia,<br />

kammioperäinen tiheälyöntisyyskohtaus<br />

WPW Wolff-Parkinson-White -syndrooma, oireyhtymä,<br />

jossa tiheälyöntisyyskohtaukset ovat hyvin tavallisia

---

tekSti KATArIINA PÄrSSINEN<br />

lähde WWW.KELA.FI<br />

muutokSia lääkekorvaukSiin<br />

Sairausvakuutus korvaa osan asiakkaalle<br />

määrätyn lääkkeen kustannuksista perus-<br />

tai erityiskorvauksena. helmikuun 2<strong>01</strong>3<br />

alusta lääkkeiden peruskorvaus alenee<br />

nykyisestä 42 %:sta 35 %:iin <strong>ja</strong> alempi<br />

erityiskorvaus 72 %:sta 65 %:iin Ylempi<br />

erityiskorvaus (100 %) säilyy ennallaan.<br />

Sen si<strong>ja</strong>an asiakkaan lääkekustannusten<br />

vuotuinen omavastuuosuus (ns. lääkekatto)<br />

alenee ensi vuoden alusta 670 euroon.<br />

omavastuuosuuden täytyttyä asiakas maksaa<br />

jokaisesta korvattavasta lääkkeestään<br />

1,50 euroa ostokertaa kohti.<br />

muutokSia ykSityiSen<br />

Hoidon kela-korvaukSiin <strong>ja</strong><br />

matkakorvaukSiin<br />

Yksityisen sairaanhoidon korvauksissa<br />

siirrytään uuteen korvausjärjestelmään<br />

vuoden 2<strong>01</strong>3 alussa. Prosenttiosuuksiin<br />

perustuvasta korvauksesta luovutaan, <strong>ja</strong><br />

Kela vahvistaa lääkärin- <strong>ja</strong> hammaslääkärinpalkkioille<br />

sekä tutkimuksille <strong>ja</strong> hoidoille<br />

taksan. Potilaalle maksettava korvaus on<br />

taksan suuruinen. Laboratorio- <strong>ja</strong> radiologisia<br />

tutkimuksia lukuun ottamatta korvaustaso<br />

säilyy ennallaan. Korvausten määrät<br />

ovat nähtävissä verkossa 1.1.2<strong>01</strong>3 alkaen<br />

osoitteessa www.kela.fi/taksat. Uudistuksessa<br />

luovutaan tutkimuksen <strong>ja</strong> hoidon<br />

yhteydessä perittävästä 13,46 euron kiinteästä<br />

omavastuusta.<br />

matkakuStannuSten<br />

omavaStuu nouSee<br />

Kelan korvaamien matkojen matkakohtainen<br />

omavastuu nousee vuoden 2<strong>01</strong>3 alusta<br />

nykyisestä 9,25 eurosta 14,25 euroon.<br />

Matkakustannusten vuotuinen omavastuu<br />

(ns. matkakatto) nousee tällöin nykyisestä<br />

157,25 eurosta 242,25 euroon.<br />

korotukSet SairauSpäiväraHan<br />

<strong>ja</strong> kuntoutuSraHan<br />

väHimmäiSmääriin<br />

Sairauspäivärahan <strong>ja</strong> kuntoutusrahan<br />

vähimmäismääriä korotetaan 3,5 %. Minimipäiväraha<br />

nousee 22,96 eurosta 23,77<br />

euroon arkipäivältä. Kela korottaa vähim-<br />

ensi vuosi tuo merkittäviä muutoksia<br />

moniin kelan maksamiin etuuksiin.<br />

Osa muutoksista odottaa kuitenkin<br />

vielä lakien vahvistamista.<br />

mäismääräiset päivärahat ilman hakemusta<br />

1.1.2<strong>01</strong>3 alkaen.<br />

Vuonna 2<strong>01</strong>3 alkavien, työtuloihin<br />

perustuvien sairaus- <strong>ja</strong> osasairauspäivärahojen<br />

sekä kuntoutusrahan tulora<strong>ja</strong>t tarkistetaan<br />

palkkakertoimella, joka nousee<br />

2,78 %. Päivärahan perusteena olevista<br />

työtuloista vähennetään 3,89 % vakuutusmaksuvähennyksenä.<br />

Palkkakerroin ei kuitenkaan<br />

korota niitä työtuloihin perustuvia<br />

päiväraho<strong>ja</strong>, joita on alettu maksaa ennen<br />

vuodenvaihdetta.<br />

pidennyStä iSyySvapaiSiin<br />

Isälle tarkoitettu vapaa on <strong>ja</strong>tkossa kaikkiaan<br />

54 arkipäivää eli noin 9 viikkoa. Isä voi<br />

vastedeskin pitää enintään 18 arkipäivää<br />

vapaata samaan aikaan kun äiti saa äitiys-<br />

tai vanhempainrahaa. Loput tai halutessaan<br />

kaikki isyysrahapäivät isä voi pitää äitiys- <strong>ja</strong><br />

vanhempainrahakauden jälkeen.<br />

Muutoksessa nykyinen isäkuukausi<br />

jää pois. Isän vapaisiin ei enää vaikuta se,<br />

pitääkö isä vanhempainrahapäiviä. Isyysrahapäivät<br />

eivät myöskään vähennä vanhempainrahapäiviä.<br />

Isyysvapaata voi myös siirtää<br />

nykyistä pidemmälle. Vapaa tulee pitää<br />

ennen kuin lapsi täyttää 2 vuotta tai ennen<br />

kuin adoptiolapsen hoitoon ottamisesta<br />

on kulunut 2 vuotta.<br />

Isyysvapaa muuttuu 1.1.2<strong>01</strong>3 alkaen <strong>ja</strong><br />

se koskee niitä perheitä, joilla erityisäitiysraha,<br />

äitiysraha tai adoptioperheissä vanhempainraha<br />

on alkanut 1.1.2<strong>01</strong>3 jälkeen.<br />

Jos etuus on alkanut vuoden 2<strong>01</strong>2 puolella,<br />

isän isyysraha maksetaan edellisen lain<br />

mukaan, vaikka lapsi olisi syntynyt vuoden<br />

2<strong>01</strong>3 puolella.<br />

korotukSia perHe-etuukSiin<br />

Äitiys-, isyys- <strong>ja</strong> vanhempainrahan vähimmäismääriin<br />

tehdään 3,5 %:n korotus. Minimipäiväraha<br />

nousee 22,96 eurosta 23,77<br />

euroon päivässä. Kela korottaa vähimmäismääräiset<br />

päivärahat ilman hakemusta<br />

1.1.2<strong>01</strong>3 alkaen.<br />

Vuonna 2<strong>01</strong>3 alkavien, työtuloihin<br />

perustuvien vanhempainpäivärahojen<br />

tulora<strong>ja</strong>t tarkistetaan palkkakertoimella,<br />

joka korottaa työtuloihin perustuvia van-<br />

Muutoksia<br />

kelan<br />

etuuksiin<br />

vuonna<br />

2<strong>01</strong>3<br />

hempainpäiväraho<strong>ja</strong> 2,8 %. Vuoden 2<strong>01</strong>3<br />

palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä<br />

työtuloihin perustuvia vanhempainpäiväraho<strong>ja</strong>,<br />

joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta.<br />

Lapsilisiin ei tule korotuksia vuosina<br />

2<strong>01</strong>3–2<strong>01</strong>5. Lapsilisien indeksitarkastukset<br />

tehdään seuraavan kerran vuonna 2<strong>01</strong>6.<br />

Lasten kotihoidon <strong>ja</strong> yksityisen hoidon<br />

tukeen tulee 2,8 %:n korotus. Kela korottaa<br />

etuudet ilman hakemusta 1.1.2<strong>01</strong>3<br />

lukien.<br />

Alle 3-vuotiaasta lapsesta maksettava<br />

kotihoidon tuen hoitoraha korottuu<br />

327,46 eurosta 336,67 euroon kuukaudessa.<br />

Perheen toisesta alle 3-vuotiaista maksetaan<br />

100,79 euroa <strong>ja</strong> kustakin muusta<br />

alle kouluikäisistä 64,77 euroa. Kotihoidon<br />

tukeen kuuluu myös perheen tuloista<br />

riippuva hoitolisä, joka on enintään 180,17<br />

euroa.<br />

Yksityisen hoidon tuen hoitoraha<br />

nousee vuoden alussa 171,40 euroon lasta<br />

kohden. osittainen hoitoraha korottuu<br />

96,41 euroon kuukaudessa.<br />

Elatustuki <strong>ja</strong> elatusapu ovat sidottu<strong>ja</strong><br />

elinkustannusindeksiin, joka nousee<br />

1.1.2<strong>01</strong>3 alkaen 2,63 %. Elatustuki on ensi<br />

vuoden alusta 151,85 euroa lapsesta kuukaudessa.<br />

Kela korottaa maksussa olevia<br />

elatustukia automaattisesti. Elatusvelvollisen<br />

tulee maksaa korotettua elatusapua<br />

1.1.2<strong>01</strong>3 alkaen. Myös elatusapuvelan<br />

maksuvapautuksen tulora<strong>ja</strong>t muuttuvat<br />

indeksikorotuksen verran.<br />

korotukSia vammaiStukiin<br />

Keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen<br />

määrä nousee nykyisestä<br />

21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa.<br />

Alle 16-vuotiaan <strong>ja</strong> 16 vuotta täyttäneen<br />

vammaistuet sekä eläkettä saavan<br />

hoitotuki nousevat vuodenvaihteessa 3,5<br />

%. Vammaistuen uudet määrät ovat: perusvammaistuki<br />

92,31 e/kk, korotettu vammaistuki<br />

215,40 e/kk <strong>ja</strong> ylin vammaistuki<br />

417,68 e/kk.<br />

Lisätieto<strong>ja</strong> muutoksista Kelan etuuksiin<br />

löydät osoitteesta www.kela.fi<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 17

---

18<br />

Majoitusvaihtoehto<strong>ja</strong> vanhemmille<br />

lapsen ollessa sairaalahoidossa<br />

helsingin lasten <strong>ja</strong> nuorten sairaalassa<br />

hoidossa olevien lasten vanhemmille<br />

on olemassa useita eri<br />

majoitusvaihtoehto<strong>ja</strong> sairaalan läheisyydessä<br />

tai suhteellisten helppojen<br />

kulkuyhteyksien päässä. Oheen on<br />

koottuna muutamia käytetyimmistä<br />

yöpymispaikoista, mutta toki on olemassa<br />

useita muitakin vaihtoehto<strong>ja</strong>.<br />

Varauksia voi suorittaa esimerkiksi<br />

helsinki expert hotellikeskuksen<br />

kautta (www.hotellikeskus.fi), lisäksi<br />

sivustot kuten www.hotels.com <strong>ja</strong><br />

www.hotellihakukone.fi ovat käytännöllisiä<br />

yöpymistarjouksia etsittäessä.<br />

Myös muutamia pienempiä, erityisesti<br />

perheille sopivia huoneistohotelle<strong>ja</strong><br />

on tarjolla sairaalan läheisyydessä.<br />

lisätieto<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> apua sopivan majoitusvaihtoehdon<br />

löytämiseksi voi tiedustella<br />

sairaalan sosiaalityöntekijöiltä,<br />

osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen<br />

toimistolta.<br />

Ronald Mcdonald talo<br />

Seurasaarentie 1 (n. 0,9 km Lastenklinikalta)<br />

00250 helsinki<br />

p. 09 478 <strong>01</strong>600<br />

Si<strong>ja</strong>itsee lyhyen kävelymatkan päässä sairaalasta.<br />

hakeutuminen Taloon tapahtuu<br />

osastonhoita<strong>ja</strong>n/jonohoita<strong>ja</strong>n välityksellä.<br />

Arvioitaessa mahdollisuutta päästä asumaan<br />

Taloon käytetään lääketieteellisistä <strong>ja</strong> sosiaalisista<br />

asioista koostuvaa arviointipisteytystä.<br />

Vanhemmat maksavat Talossa vain omavastuuosuuden<br />

9 e/vrk/hlö, loppuosan Talo<br />

laskuttaa suoraan Kelalta. Maksu perheen yli<br />

4-vuotiailta lapsilta on myös 9 euroa.<br />

Mar<strong>ja</strong> leppä Oy/huoneistohotelli<br />

Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta)<br />

p. 050 594 1113<br />

23 asuntoa, yksiöistä kolmioihin<br />

Mikäli kyseessä on usean viikon yöpyminen,<br />

voi hinnasta neuvotella. Kalustetuissa asunnoissa<br />

on oma keittiö, liinavaatteet, suihku,<br />

WC, jääkaappi, mikro sekä joissakin asunnoissa<br />

pesukone. Läheisyydestä löytyy myös<br />

ilmaisia parkkipaikko<strong>ja</strong>.<br />

Seuraavat hotellit ovat tehneet tarjouksen<br />

normaalia edullisemmista yöpymishinnois-<br />

+ " C n Z / j h m & - ; x . 6 k ,<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

ta Lasten <strong>ja</strong> Nuorten sairaalassa hoidossa<br />

olevien lasten perheille (varausta tehtäessä<br />

mainittava lapsen sairaalassa olosta):<br />

hotelli helka<br />

Pohjoinen rautatiekatu 23, helsinki<br />

(n. 2,9 km Lastenklinikalta)<br />

p. 09 613 580<br />

hinnat vuonna 2<strong>01</strong>3: Arkisin<br />

1h huone 124 e/vrk<br />

2h huone 156 e/vrk<br />

Lisävuode 30 e/vrk<br />

Viikonloppuna (pe + la)<br />

1h huone 96 e/vrk<br />

2h huone 120 e/vrk<br />

Lisävuode 30 e/vrk<br />

hintoihin sisältyy buffet aamiainen <strong>ja</strong> sauna<br />

(klo 7. – 21).<br />

Kesäaikana 19.6. – 11.8.2<strong>01</strong>3 viikonloppuhinnat<br />

voimassa kaikkina päivinä.<br />

Scandic Continental helsinki<br />

Mannerheimintie 46, helsinki<br />

(n.1,8 km Lastenklinikalta)<br />

Varaukset hotellin oman myyntipalvelun<br />

kautta, oman myyntipalvelun ollessa suljettuna,<br />

vastaanotto tekee varaukset. p. 09 47371<br />

www.scandichotels.fi<br />

hotellille saavuttaessa on esitettävä sairaalan<br />

kutsukirje tai osaston antama todistus sairaalahoidosta.<br />

Yhden/kahden hengen huone<br />

95 e/vrk. Perhehuoneen hinta on myös 95e,<br />

jos majoittuvat sisarukset ovat alle 13-vuotiaita,<br />

muissa tapauksissa veloitetaan 20 e/<br />

lisähenkilö. hotellissa on lämmin autotalli.<br />

Finnairin lentokenttäbussi pysähtyy lähellä<br />

hotellia, hesperian pysäkillä Mannerheimintiellä.<br />

hotellin edestä esim. raitiovaunut 4,<br />

7B <strong>ja</strong> 10 vievät Lasten <strong>ja</strong> Nuorten Sairaalan<br />

lähelle. Matka kestää n. 5min.<br />

Radisson Sas hotel<br />

otaranta 2<br />

02150 Espoo (n. 5,8 km Lastenklinikalta)<br />

p. 020 1234 705, radissonin keskusvaraamo<br />

020 1234 700, www.radissonsas.com<br />

huoneiden hinnat vaihtelevat a<strong>ja</strong>nkohdan <strong>ja</strong><br />

hotellin varaustilanteen mukaan. hinnat sisältävät<br />

aamiaisen. Bussit nro:t 194 <strong>ja</strong> 195 (Naistenklinikan<br />

pysäkki). Matka kestää n. 15 min.<br />

Seutulipun kertamaksu on aikuiselta 4,50 e.<br />

Radisson Sas hotel<br />

ruoholahdenranta 3<br />

0<strong>01</strong>80 helsinki (n. 3,5 km Lastenklinikalta)<br />

p. 020 1234 707, keskusvaraamo<br />

020 1234 700, www.radissonsas.com<br />

huoneiden hinnat vaihtelevat a<strong>ja</strong>nkohdan<br />

sekä hotellin varaustilanteen mukaan. hinnat<br />

sisältävät aamiaisen. Esim. bussi 18 (Naistenklinikan<br />

pysäkki), vaihto raitiovaunu 8 tai<br />

lyhyt kävelymatka. Matkan kesto n. 15 min.<br />

muita majoituSvaiHtoeHto<strong>ja</strong>:<br />

helsinki apartment/Mai<strong>ja</strong> Sankamo<br />

Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta)<br />

p. 050 367 6916<br />

mai<strong>ja</strong>.sankamo@helsinkiapartment.fi<br />

Kalustettujen huoneistojen hinta: kaksio<br />

120 e/yö, kolmio 160 e/yö <strong>ja</strong> neliö 190 e/yö,<br />

pidemmältä a<strong>ja</strong>lta voi pyytää tarjouksen <strong>ja</strong><br />

hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. huoneistoissa<br />

on myös astianpesukone <strong>ja</strong> pyykinpesukone.<br />

Liinavaatteet kuuluvat hintaan.<br />

Stadion hostel<br />

Pohjoinen stadiontie 4, helsinki<br />

(n. 1,3 km Lastenklinikalta)<br />

p. 09 4778480<br />

Varaukset: www.stadionhostel.fi/cms/varaukset.php,<br />

info@stadionhostel.fi, tekstiviestillä<br />

045 7731 <strong>01</strong>88.<br />

hostellissa on suurten makuusalien lisäksi<br />

12 pienhuonetta. Kaikissa huoneissa majoitus<br />

tapahtuu pääsääntöisesti kerrossängyissä.<br />

Vessat <strong>ja</strong> suihkut löytyvät käytävien varsilta.<br />

hinnat vuonna 2<strong>01</strong>3: 1hh 42 e/vrk, 2hh 50<br />

e/vrk, 3hh 75 e/vrk, 4hh 96 e/vrk, 5hh 120<br />

e/vrk, huoneisto alk. 100 e/huoneisto/vrk<br />

(2hlöä), makuusali alk. 19,50e/vrk<br />

huoneisto on kalustettu kaksio olympiastadionilla.<br />

Siinä on keittokomero, ruokailutila,<br />

kylpyhuone <strong>ja</strong> makuuhuoneessa televisio.<br />

hostelli vahvistaa 1 – 5 hengen huoneiden<br />

varaukset vain luottokorttitakuuta tai ennakkomaksua<br />

vastaan.<br />

Sokos hotel pasila<br />

Maistraatinportti 3, helsinki<br />

(n. 2 km Lastenklinikalta)<br />

p. 020 1234 613<br />

pasila.helsinki@sokoshotels.fi<br />

s<br />

hintatiedustelut: puhelimitse tai osoitteessa<br />

www.sokoshotels.fi

---

Crowne plaza<br />

Mannerheimintie 50, helsinki<br />

(n. 1,8 km Lastenklinikalta)<br />

p. 09 2521 0000<br />

www.crowneplaza-helsinki@.fi<br />

hintatiedustelut <strong>ja</strong> varaukset:<br />

p. 09 2521 1002/ Kirsi Leisma-Stolt<br />

p. 09 2521 1<strong>01</strong>6/Terhi Lähteenmäki<br />

p. 09 2521 10<strong>01</strong>/ Mar<strong>ja</strong>ana Salomaa<br />

tai myyntikeskus p. 020 045 646 tai<br />

www.hotellimaailma.fi<br />

Omenahotelli<br />

Eerikinkatu 24, helsinki<br />

(n. 3,2 km Lastenklinikalta)<br />

www.omena.com<br />

Varaukset <strong>ja</strong> hintatiedustelut:<br />

www.omena.com tai numerosta<br />

020 7716 555 (9 e/varaus)<br />

hostel academica<br />

(avoinna kesäisin 1.6. – 1.9.)<br />

hietaniemenkatu 14, helsinki<br />

(n. 2,3 km Lastenklinikalta)<br />

p. 09 1311 4334<br />

hostel.academica@hyy.fi<br />

www.hostelacademica.fi<br />

Hyvä tietää:<br />

•<br />

•<br />

•<br />

•<br />

•<br />

•<br />

Muutokset hotellin/hostellien hinnoissa<br />

mahdollisia.<br />

Etäisyydet on mitattu kevyenliikenteen<br />

väyliä pitkin (reittioppaat: www.ytv.fi).<br />

Bussimaksu helsingin alueella on aikuisilta<br />

2,80 e, raitovaunumaksu 2 e (kuljetta<strong>ja</strong>lta<br />

ostettuna), helsingin alueella on<br />

myös 1 vrk:n (8 e), 3 vrk:n (16 e) <strong>ja</strong><br />

5 vrk:n (24 e) matkaili<strong>ja</strong>lippu<strong>ja</strong>.<br />

Pysäköinti sairaala-alueella <strong>ja</strong> läheisillä kaduilla<br />

on maksullista. Vanhemmat, joiden<br />

lapsi on pidempään sairaalahoidossa, voivat<br />

hankkia viikoksi kerrallaan ostettavan<br />

pysäköintikortin (20 e/viikko). Kortte<strong>ja</strong><br />

myy turvakeskus, p. 09 471 75431,<br />

09 471 75432.<br />

Tarvittaessa osaston henkilökunta <strong>ja</strong> sosiaalityöntekijät<br />

auttavat sopivan asunnon<br />

löytymisessä.<br />

Kun joudutaan yöpymään tutkimuksen,<br />

hoidon tai liikenneolojen takia, Kela<br />

maksaa yöpymisrahaa enintään 20,18 e/<br />

vrk (molemmille vanhemmille, mikäli molempien<br />

vanhempien läsnäolo on hoidon<br />

kannalta välttämätöntä).<br />

f V m c X<br />

pakina<br />

Taas saatiin yksi kalenterivuosi selattua läpi,<br />

<strong>ja</strong> seuraavakin on jo hyvän matkaa alulla.<br />

Tuntuu, että mitä enemmän tulee ikää, sitä<br />

nopeammin vuodet vaihtuvat. Tässähän<br />

alkaa ihan hirvittämään, kun ensi kesänä täyteen tulee kuitenkin<br />

”vasta” 24 vuotta, <strong>ja</strong> jos jo nyt tuntuu tältä niin mitä se on sitten pari<br />

vuosikymmentä myöhemmin... Noh äkkiäkös tuo selviää!<br />

Jos kuitenkin pysytään vielä tässä alkaneessa vuodessa eikä aleta<br />

hoppuilemaan, niin itselleni on ainakin luvassa monenlaista tekemistä<br />

yhdistyksen parissa, sillä <strong>ja</strong>tkan edelleen työskentelyä sekä hallituksessa<br />

että Syn<strong>ja</strong>-työryhmässä. Yhdistystoiminta on tuonut paljon<br />

mielenkiintoisia asioita elämääni oikeastaan jo noin 12 vuoden a<strong>ja</strong>n,<br />

eli siitä lähtien kun ensimmäisen kerran olin Peurungan sopeutumisvalmennuskurssilla.<br />

Sen lisäksi, että olen osallistunut erilaisille leireille<br />

<strong>ja</strong> tapaamisille, on ollut mukavaa olla suunnittelemassa niitä. Silloin<br />

näkee ikään kuin toiminnan molemmat puolet. on hienoa seurata<br />

kun kokouksissa paperille suunnitellut asiat toteutuvat käytännössä.<br />

Majoituspaikka, jonka on ennen tapaamista nähnyt vain nettikuvissa,<br />

onkin yhtäkkiä suoraan edessä kun nousee autosta ulos, <strong>ja</strong> liikuntatuokio,<br />

josta on päätetty mukavasti pöydän ääressä istuen, muuttuukin<br />

hikiläikiksi paitaan.<br />

Näiden kuluneiden kahdentoista vuoden aikana on tullut käytyä<br />

lukuisissa paikoissa, joissa tuskin olisin ilman yhdistystä käynyt. Samoin<br />

olisin niitä kokemuksia <strong>ja</strong> tapaamiani ihmisiä köyhempi, joita on matkan<br />

varrella tullut vastaan. Jos miettii voimavaro<strong>ja</strong> arjen keskelle <strong>ja</strong> kroonisen<br />

sairauden kanssa elämiseen, on yhdistyksen tuoma sisältö ollut<br />

minulle niistä tärkeimpiä. Toki oma perhe, kaverit, työyhteisö <strong>ja</strong> niin<br />

edelleen ovat myös hyvin tärkeitä omalla tavallaan, mutta sydänasioihin<br />

vertaistukea ei kuitenkaan muualta saa.<br />

Vertaistuki sanana kuulostaa siltä, että istutaan jossain luentosalissa<br />

<strong>ja</strong> jokainen kertoo virallisesti omasta viastaan, mutta käytännössä se<br />

voi olla sitä kun tapaamisella kikattaa hotellihuoneessa keskellä yötä<br />

jollekin ihan typerälle asialle sydänystävien kanssa.<br />

Toivonkin kaikille henkisesti rikastuttavia <strong>ja</strong> kikatuttavia kokemuksia<br />

vuodelle 2<strong>01</strong>3! Nähdään taas!<br />

hyvää uutta vuotta!<br />

Hei vaan!<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET -LEhDESSÄ JULKAISTAAN VAIhTUVIEN KIrJoITTAJIEN ELÄMÄN MAKUISIA<br />

KoLUMNEJA. VUoroNSA SAAVAT NIIN SYDÄNLASTEN VANhEMMAT KUIN SYDÄNNUorET JA -AIKUISET.<br />

TÄLLÄ KErTAA VUoroSSA oN SYDÄNAIKUINEN SANNA LEhTo<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 19

---

20<br />

Sivuääniä<br />

– teatteriproduktio Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lassa<br />

tekSti KATJA LAINE<br />

kuVat KATJA LAINE SEKÄ ALUEoSASToN ArKISTo<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n<br />

pohjois-kar<strong>ja</strong>lan alueosasto<br />

on pitkin syksyä valmistellut<br />

”Sivuääniä”-teatteriproduktiota.<br />

kävimme tapaamassa<br />

alueosaston väkeä <strong>ja</strong> kuulemassa,<br />

miten produktio on<br />

edistynyt. kantaesitys nähdään<br />

joensuun pakkahuoneella<br />

17.3.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

A<strong>ja</strong>tus teatteriproduktiosta<br />

lähti viime keväänä alueosaston<br />

sisällä <strong>ja</strong> sitä on innolla<br />

lähdetty työstämään alueen<br />

sydännuorten, -aikuisten<br />

sekä heidän läheistensä kanssa, kertoo<br />

Mir<strong>ja</strong>m Westman, joka on yksi hankkeen<br />

puuhanaisista sekä Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lan alueosaston<br />

yhteyshenkilö.<br />

Vaikka teatteri olikin monille produktioon<br />

osallistuville niin sanotusti uusi<br />

aluevaltaus, yksi merkittävä tekijä projektin<br />

käynnistymiselle oli se, että alueelta löytyi<br />

jonkin verran osaamista jo entuudestaan<br />

erilaisista teatteri- <strong>ja</strong> musiikkiesitysten työstämisestä<br />

sekä ennen kaikkea suuri innostus<br />

hankkeen toteuttamiseksi. Suunnittelu-<br />

<strong>ja</strong> taustatyötä tehtiin kesän aikana, joista<br />

yksi merkittävimmistä oli tietysti hankkeen<br />

rahoituskuviot.<br />

– Iso osa rahoituksesta saadaan yhdistyksen<br />

kautta <strong>ja</strong> Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lan alueosastolle<br />

korvamerkitystä testamenttilahjoituksesta,<br />

mutta avustusta on saatu myös<br />

muualta, Mir<strong>ja</strong>m kertoo.<br />

proSeSSiSta käSikirjoitukSekSi<br />

Projektin tavoitteena on koota siihen osallistuvien<br />

sydänperheiden kokemuksista esitys,<br />

joka kertoo draaman, liikkeen, kuvan<br />

<strong>ja</strong> musiikin keinoin heidän kokemuksistaan<br />

<strong>ja</strong> elämästä pitkäaikaissairauden kanssa.<br />

Tässä merkittävänä apuna on ammattioh<strong>ja</strong>a<strong>ja</strong>,<br />

Maria Sarkkinen. Syksyn aikana<br />

ryhmä on kokoontunut jo kahdeksan<br />

kertaa <strong>ja</strong> ennen ensi-iltaa on vielä peräti 14<br />

harjoituskertaa.<br />

– Esityksen materiaalin tuottamisessa<br />

olemme käyttäneet paljon erilasia ilmaisuharjoitteita<br />

<strong>ja</strong> se on ollut pitkällinen prosessi,<br />

produktion oh<strong>ja</strong>a<strong>ja</strong> Maria Sarkkinen<br />

kertoo.<br />

Käytössä ovat olleet monet soveltavan<br />

teatterin muodot; asiaa on työstetty muun<br />

muassa voimauttavien valokuvaus-sessioiden,<br />

erilaisten improvisaatioharjoitusten<br />

sekä kir<strong>ja</strong>llisten harjoitusten kautta.<br />

– Yksi mieleenpainuvimmista harjoitteista<br />

ryhmäläisille on ollut varmastikin<br />

niin sanottu kone-harjoitus, jossa ryhmäläiset<br />

rakensivat erilaisia "koneita" käyttämällä<br />

ääntään <strong>ja</strong> kehoaan "koneen" osina.<br />

Tärkeiksi teemoiksi harjoituksessa nousivat<br />

muun muassa kipu <strong>ja</strong> toivo. Prosessin <strong>ja</strong>tkuessa<br />

nämä teemat ovat tulleet jäädäkseen<br />

esitykseen, Maria <strong>ja</strong>tkaa.<br />

– Ne todellakin olivat yllättävän voimallisia<br />

<strong>ja</strong> pysäyttävä kokemus kaikkinensa,<br />

Mir<strong>ja</strong>m toteaa.<br />

– Olemme saaneet näistä kaikista har-

---

joitteista paljon materiaalia, joka työstetään<br />

varsinaisen käsikirjoituksen muotoon <strong>ja</strong> siihen<br />

keskitymme nyt alkuvuoteen sovituilla<br />

harjoituskerroilla, Maria sanoo.<br />

Sanomattakin on selvää, että hanke on<br />

alueosastolle suuri, varsinkin kun aktiivien<br />

joukko on pieni.<br />

– Vaikka projekti on vaatinut paljon<br />

aikaa <strong>ja</strong> työtä, mutta hankkeen työstäminen<br />

kaikkinensa on ollut mielettömän<br />

mielenkiintoinen kokemus, Mikko Muona,<br />

yksi projektiin osallistuvista sydänaikuisista<br />

toteaa.<br />

toivo kantaa<br />

Tarkoituksena on kaikkinensa saada esityksestä<br />

prosessin näköinen, mutta eheä<br />

kokonaisuus, jossa käydään läpi tunteita <strong>ja</strong><br />

tuntemuksia, joita sydänperheen elämään<br />

mahtuu käytännössä laidasta laitaan. Ryhmässä<br />

onkin mukana hyvin eri-ikäisten sydänlasten<br />

vanhempia, sydänlasten sisaruksia<br />

sekä sydänaikuisia, joten näkökulmiakin<br />

on monia.<br />

– On ollut ilahduttavaa, että kaikki<br />

hankkeeseen osallistuvat ovat heittäytyneet<br />

täysillä mukaan <strong>ja</strong> olleet valmiita antamaan<br />

<strong>ja</strong> avautumaan monista, hyvin vaikeista <strong>ja</strong><br />

kipeistäkin kokemuksista, Maria summaa.<br />

Myös Mir<strong>ja</strong>m <strong>ja</strong> Mikko ovat samoilla<br />

linjoilla.<br />

– Itse kuvittelin alussa häärääväni pääasiassa<br />

taustavoimana <strong>ja</strong> hoitavani enemmänkin<br />

käytännön järjestelyjä esitykseen<br />

liittyen, mutta yhtäkkiä huomasinkin olevani<br />

täysillä mukana projektissa <strong>ja</strong> ryhmän<br />

harjoituksissa, Mir<strong>ja</strong>m naurahtaa.<br />

– Täytyy sanoa, että esityksen työstäminen<br />

on ollut kyllä vertaistukea parhaimmillaan,<br />

Mikko toteaa.<br />

Yksi koko produktion rikkauksista on<br />

ollut se, että siihen osallistuvilla on hyvinkin<br />

erilaiset taustat <strong>ja</strong> kokemukset, joita<br />

kaikki ovat olleet valmiita <strong>ja</strong>kamaan.<br />

– Se vaatii myös paljon rohkeutta, Mikko<br />

<strong>ja</strong>tkaa.<br />

– Ryhmädynamiikkamme on kyllä<br />

ollut suorastaan loistava <strong>ja</strong> olemme kaikki<br />

tasavertaisia, riippumatta taustoista <strong>ja</strong> lähtökohdista,<br />

Mir<strong>ja</strong>m kiittelee. Kaikki toteavatkin<br />

yhdestä suusta, että harjoituksissa on<br />

nähty niin ilon kuin surunkin kyyneleitä,<br />

mutta päällimmäisenä tuntemuksena on<br />

kaikesta huolimatta toiveikkuus<br />

– Toivosta näyttääkin syntyvän koko<br />

esityksen kantava voima, Maria sanoo.<br />

vielä maHtuu mukaan<br />

– Vaikka projekti on jo pitkällä, ehtii siihen<br />

vielä hyvin mukaan, Mir<strong>ja</strong>m sanoo. Ja jos<br />

Sivuääniä-produktion tuotokSia<br />

Sydämen raunioilla tuulee,<br />

kipu vetää kippuraan, tuuli ulisee muistojen koloissa.<br />

Tuuli ei anna armoa vaan koskettaa salatuimmankin,<br />

nukkuva pelko herää <strong>ja</strong> saa sielun värisemään.<br />

Sydämen raunioilla tuulee,<br />

a<strong>ja</strong>tusten virta solisee,<br />

jota tuuli kuljettaa niin, jotta aika katoaa.<br />

On pidettävä kiinni,<br />

jotta pysyn tässä <strong>ja</strong> nyt.<br />

Sydämen raunioilla tuulee,<br />

raunioiden keskellä näkyy hahmo<strong>ja</strong>,<br />

käsi kädessä, istuen <strong>ja</strong> odottaen.<br />

Taivaanrannan takana nousee aurinko,<br />

valo koskettaa.<br />

Tuuli pysähtyy <strong>ja</strong> jokin rakentaa,<br />

koskettaa kivun runnomaa maata <strong>ja</strong> sytyttää toivon.<br />

Valo loistaa kirkkaampana kuin koskaan,<br />

edessä sarastaa,<br />

uusi huominen.<br />

– Saara Suihko –<br />

ei ihan lavalle saakka halua, voi projektiin<br />

osallistua myös taustavoimana. Apukädet<br />

itse esityksiin on enemmän kuin tervetulleita,<br />

hän <strong>ja</strong>tkaa.<br />

Jos siis joku alueen jäsenistä vielä innostuu<br />

<strong>ja</strong> kiinnostuu produktiosta, vielä ei<br />

ole myöhäistä – ottakaa rohkeasti yhteyttä<br />

vaikkapa Mir<strong>ja</strong>miin.<br />

Produktio saa kantaesityksensä Joensuun<br />

Pakkahuoneella (Rantakatu 2B)<br />

sunnuntaina 17.3. Toinen esitys on seuraavana<br />

sunnuntaina 24.3. <strong>ja</strong> kolmas kerta on<br />

Outokummun Kulttuurikeskus Maritassa<br />

30.3. Liput esitykseen maksavat 12 euroa<br />

aikuiselta <strong>ja</strong> 8 euroa lapsilta. Esitystä ei<br />

suositella ihan perheen pienimmille, mutta<br />

ikäsuositus tarkentuu tammi-helmikuussa.<br />

Lippuvarauksia esitykseen voi tehdä sähköpostitse<br />

osoitteella pohjois-kar<strong>ja</strong>la@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

– Toivottavasti sydänperheet lähialueilta<br />

<strong>ja</strong> miksei jopa alueosastot innostuvat<br />

tästä esityksestä <strong>ja</strong> tulevat sitä joukolla<br />

katsomaan, Mir<strong>ja</strong>m sanoo <strong>ja</strong> <strong>ja</strong>tkaa, että<br />

alueosaston väki pääsee katsastamaan esitystä<br />

maksutta. Toki lippuvaraukset tulee<br />

tällöinkin tehdä.<br />

Luvassa on varmasti a<strong>ja</strong>tuksia herättävä<br />

kokemus kaikkinensa, joka ei jätä ketään<br />

kylmäksi.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 21

---

22<br />

yhteystiedot…<br />

HallitukSen jäSenet<br />

hallitus@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

Puheenjohta<strong>ja</strong> Timo Peura 040 746 6845<br />

Varapuheenjohta<strong>ja</strong> Sanna Lehto 040 865 8327<br />

Asiantunti<strong>ja</strong>lääkäri heta Nieminen<br />

Annariikka ritola 045 630 7336<br />

Petri Tuovinen 040 510 8394<br />

Mila Gustavsson-Lilius 050 378 3761<br />

hanne Talvensaari 040 739 8<strong>01</strong>3<br />

outi Kurttila 040 050 2080<br />

Paulina Koivuniemi 040 581 2782<br />

Tui<strong>ja</strong> hartus 040 085 3049<br />

Eero Vatanen 040 536 7878<br />

tukiHenkilöt<br />

Alastalo Mar<strong>ja</strong> 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma<br />

-poika s. 1999<br />

Dahl Elina 050 400 6362 elina.dahl@pp.inet.fi TGA-poika s. 20<strong>01</strong><br />

Eskelinen Anne 040 529 5813 Williams-oireyhtymä<br />

hermonen Marjukka 040 769 0282 marjukka.hermonen@gmail.com ToF-tyttö 2000, keinoläppä 2<strong>01</strong>1<br />

Janhunen Päivi 040 <strong>01</strong>5 6587 paivi.<strong>ja</strong>nhunen@karpatiat.net Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia,<br />

itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi<br />

Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö<br />

s. 2000 AV-blokki, laa<strong>ja</strong> aortta<br />

Laine-heistola Sirpa 040 544 6666 sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s. 1988<br />

Mikkola Kirsti 050 363 0572 kirsti.mikkola@gmail.com UVh, poika s. 2008<br />

Muurama Satu 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005<br />

Mäkinen Marit 040 732 8498 marit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s. 1998<br />

Pallonen henna 040 582 9822 henna.pallonen@saunalahti.fi VSD-tyttö s. 2007<br />

Partanen Kirsi 050 542 9325 kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s. 20<strong>01</strong><br />

Pesonen Sirpa 050 303 7138 sirpa.pesonen@pp4.inet.fi VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003<br />

rosberg Noora 040 738 8550 noora.rosberg@msn.com borderline hLhS, kaksikammioratkaisu,<br />

Nooralla itsellään sydänvika<br />

Seppänen Ir<strong>ja</strong> 050 341 9859 hLhS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty<br />

Sundqvist Malin 040 418 9962 msqvist@gmail.com hjärttransplantation (hLhS) -flicka f. 2000<br />

Viiri Sami 040 842 2035 sami@viiri.com; perhe@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea<br />

nina@viiri.com isomerismi, perna puuttuu<br />

Sydänenkelit<br />

hasa Ei<strong>ja</strong> 050 586 <strong>01</strong>57 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk<br />

heimonen heli 040 585 4364 hLhS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon<br />

Peura Timo 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi<br />

Viskari Mari 050 547 0297 Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk<br />

pitkä Qt<br />

Widberg Marita 040 842 8521 marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 <strong>ja</strong> LQT1+2<br />

Siltanen-Vatanen Mar<strong>ja</strong> 040 762 2542 mar<strong>ja</strong>.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s. 1998 <strong>ja</strong> pitkä QT -poika<br />

s. 1983 k. 1996<br />

alueoSaStojen yHteySHenkilöt<br />

Etelä-Poh<strong>ja</strong>nmaa Jaana Koivuluoma 040 595 7058 <strong>ja</strong>ana.koivuluoma@netikka.fi<br />

Iisalmi henna Pallonen 040 582 9822 henna.pallonen@saunalahti.fi<br />

Itä-Savo Katri holopainen 040 526 4005 katri.holopainen5@luukku.com<br />

Kainuu Minna Pääkkönen 050 511 4203 minna.paakkonen@luukku.com<br />

Kanta-häme Jenni Eronkoski 045 113 0706 jennifer@netti.fi<br />

Keski-Suomi Minna Kuosmanen 040 516 0719 min.kuosmanen@jippii.fi<br />

Kuopio Petri Tuovinen 040 510 8394 petri.tuovinen@elisanet.fi<br />

Kymenlaakso Maarit räsänen 050 304 9434 maarit.j.rasanen@gmail.com<br />

Lappi Mario Leivo 040 416 7967 marioleivo@gmail.com<br />

Mikkeli Anu Laitinen 040 827 7562 anu.laitinen@wippies.fi<br />

oulunseutu Mai<strong>ja</strong> Kiljo 050 407 4646 mai<strong>ja</strong>kiljo@hotmail.com<br />

Poh<strong>ja</strong>nmaa/Österbotten Lisbeth hintsala-Sabel 044 932 2096 lisbeth.hintsala-sabel@vaasa.fi<br />

Pohjois-Kar<strong>ja</strong>la Mir<strong>ja</strong>m Westman 040 594 <strong>01</strong>25 mir<strong>ja</strong>mwestman@gmail.com<br />

Päijät-häme Mira Laakkonen 040 673 0838 mira.laakkonen@phnet.fi<br />

Satakunta Johanna Tomberg 040 834 3915 johanna.tomberg@eko.fi<br />

Tampereen seutu Kirsi heinäjärvi 044 555 0078 kirsi.heina<strong>ja</strong>rvi@hotmail.com<br />

Turku Satu Muurama 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com<br />

Uusimaa Tei<strong>ja</strong> Karhu 040 770 1185 tei<strong>ja</strong>.karhu@pp.inet.fi<br />

Jonna Vilenius jonna.vilenius@netti.fi<br />

<strong>ja</strong>oStojen yHteySHenkilöt<br />

Pitkä QT Mar<strong>ja</strong> Siltanen-Vatanen 040 762 2542 mar<strong>ja</strong>.siltanenvatanen@gmail.com<br />

Sydänenkelit Timo Peura 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi<br />

Syn<strong>ja</strong>, 14 –18-vuotiaat Sai<strong>ja</strong> Palomäki 050 574 0711 shap_89@hotmail.com<br />

Syn<strong>ja</strong>, yli 18-vuotiaat Lotta heikkilä 040 747 7256 lothei<strong>01</strong>@gmail.com<br />

toimiSto<br />

oltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

00620 hELSINKI 09 7527 5276 (fax) www.facebook.com/sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset<br />

toimisto@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

etunimi.sukunimi@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

Toiminnanjohta<strong>ja</strong> Kat<strong>ja</strong> Laine 044 272 7717<br />

Toimistosihteeri Ei<strong>ja</strong> Suominen 09 7527 5275<br />

Aluesihteeri Katariina Pärssinen 044 272 7707<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

Tule mukaan!<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry on<br />

vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen<br />

synnynnäisesti<br />

sydänvikaisten lasten, nuorten,<br />

aikuisten sekä heidän<br />

läheistensä potilas- <strong>ja</strong> edunvalvontajärjestö.tavoitteenamme<br />

on turvata jokaisen<br />

synnynnäisesti sydänvikaisen<br />

tutkimus- <strong>ja</strong> leikkaushoito<br />

Suomessa. tärkeinä toimintamuotoina<br />

ovat sopeutumisvalmennus-<br />

<strong>ja</strong> kuntoutuskurssit,<br />

leirit, tapaamiset, luennot<br />

sekä muut tapahtumat, joissa<br />

on mahdollisuus saada tietoa<br />

<strong>ja</strong> tavata vertaisiaan. lisäksi<br />

tiedotamme sydänvikaisten<br />

asioista jäsenlehden ohella<br />

julkaisemalla monipuolista<br />

esite- <strong>ja</strong> opasmateriaalia.<br />

yhdistys tukee myös synnynnäisten<br />

sydänvikojen tutkimustoimintaa<br />

<strong>ja</strong> hoitohenkilökunnan<br />

koulutusta sekä<br />

toimii edunvalvo<strong>ja</strong>na.<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry on<br />

Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö,<br />

jolla on koko maan<br />

kattava aktiivinen alueosastoverkosto.<br />

lisäksi yhdistyksellä<br />

on kolme valtakunnallista<br />

<strong>ja</strong>ostoa – Syn<strong>ja</strong> (Sydännuoret<br />

<strong>ja</strong> -aikuiset), Sydänenkelit<br />

(lapsensa menettäneet) sekä<br />

pitkä Qt. yhdistyksessä on<br />

noin 2 000 jäsentä.<br />

tule mukaan <strong>ja</strong> liity jäseneksi<br />

– lisätieto<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> jäseneksi liittymiskaavakkeen<br />

löydät osoitteestawww.sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi

---

tapahtumakalenteri…<br />

alueoSaStojen<br />

tapaHtumat<br />

iisalmi<br />

• Uikkarit järjestetään Iisalmen<br />

uimahallissa joka kuukauden viimeinen<br />

sunnuntai klo 12 – 16. Jos<br />

sunnuntaille sattuu pyhäpäivä (ts.<br />

uimahalli on kiinni), uikkari hyppää<br />

viikolla taaksepäin. Alueosasto<br />

maksaa uimaan kaksi aikuista <strong>ja</strong><br />

perheen lapset. TErVETULoA!<br />

Kevään uintipäivät: 27.1., 24.2.,<br />

31.3., 28.4., 26.5.<br />

kanta-häme<br />

• Uinnit <strong>ja</strong>tkuvat Voutilakeskuksessa,<br />

omavastuu 5e/perhe.<br />

Päivät ovat sunnuntaisin klo<br />

9.30 – 11.30<br />

Kevään uintipäivät ovat 13.1., 3.2.,<br />

3.3., 7.4., 5.5.<br />

keski-Suomi<br />

• Peurungassa uintia ryhmäuintihinnoin<br />

(esim. ennen klo 16 aik.<br />

10e/hlö). Alennuksen saa jäsenkortilla.<br />

• Lapsiperheiden tapaamiset<br />

Mäki-Matin perhepuistossa <strong>ja</strong>tkuvat<br />

sunnuntaisin 20.1., 24.2., 17.3.,<br />

<strong>ja</strong> 21.4. klo 14 – 16.<br />

pohjois-kar<strong>ja</strong>la<br />

• Sivuääniä-näytökset, ensi-ilta<br />

17.3., Joensuun Pakkahuone, toinen<br />

näytös 24.3., kolmas näytös<br />

outokummun Kulttuurikeskus<br />

Maritassa 30.3. Liput 12 e/8 e.<br />

Lippuvaraukset sähköpostitse<br />

pohjois-kar<strong>ja</strong>la@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

päijät-häme<br />

• 2.2. yhteinen päivä sydänlasten<br />

vanhemmille. olemme varanneet<br />

hollolan seurakunnalta, Parinpellon<br />

leirikeskuksesta rantasaunarakennuksen.<br />

Paikalle on tulossa<br />

mahdollisesti terveellisistä elämäntavoista<br />

<strong>ja</strong> liikunnasta kertova<br />

liikunnanoh<strong>ja</strong>a<strong>ja</strong>. Lisäksi on jo lupautunut<br />

Valmennuksen Vire oy:n<br />

luennoitsi<strong>ja</strong>, joka pitää luentoa<br />

parisuhteesta <strong>ja</strong> sen hyvinvoinnista.<br />

Lyhyiden luentojen jälkeen saunotaan<br />

<strong>ja</strong> paistellaan makkarat. Alueosasto<br />

järjestää luennoitsi<strong>ja</strong>t sekä<br />

tarjoamiset. Tarkemmat a<strong>ja</strong>nkohdat<br />

ilmoitetaan ilmoittautuneille tammikuun<br />

aikana. Ilmoittautumiset<br />

Miralle 20.1.mennessä: pai<strong>ja</strong>thame(at)sydanlapset<strong>ja</strong>-aikuiset.fi<br />

tai p. 040 673 0838 (mielellään klo<br />

17 jälkeen)<br />

• Tulossa: maaliskuussa alueosaston<br />

syn<strong>ja</strong>laisten leffailta, toukokuussa<br />

yhteinen retkipäivä Evolle –<br />

lue lisää seuraavasta jäsenkirjeestä.<br />

Satakunta<br />

• la 2.2. Perheuinti Nakkilan uimahallissa<br />

klo 14-16<br />

• la 9.2. Palolaitosvierailu Porin<br />

palolaitoksella klo 13. Vierailun<br />

jälkeen mennään syömään raxiin.<br />

Ilmoittautumiset helille 1.2. mennessä<br />

puh. 050 463 4897.<br />

• la 2.3. Perheuinti Nakkilan uimahallissa<br />

klo 14 – 16<br />

• to 7.3. Toimintaryhmän kokoontuminen<br />

klo 18, paikka ilmoitetaan<br />

alueosaston nettisivuilla <strong>ja</strong> Facebook-sivuilla.<br />

• la 23.3. Tomaatte<strong>ja</strong>! Tomaatte<strong>ja</strong>!<br />

Stand up – festivaali rakasta<strong>ja</strong>tteatterissa<br />

+ ruokailu. Ilmoittautumiset<br />

13.2. mennessä Marille puh.<br />

040 545 3523.<br />

• la 6.4. Perheuinti Nakkilan uimahallissa<br />

klo 14 – 16<br />

• 19. – 20.4. risteily Viking Gracella.<br />

Seuraa nettisivu<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> Facebookia,<br />

lisätieto<strong>ja</strong> Ninalta!<br />

• 27.4. Iso kiltti jättiläinen Porin<br />

teatterissa klo 13. Ilmoittautumiset<br />

28.3. mennessä Marille puh.<br />

040 545 3523.<br />

• la 4.5. Perheuinti Nakkilan uimahallissa<br />

klo 14 – 16<br />

tampere<br />

• Alueosaston synttärit 9.2 Kuljun<br />

ma<strong>ja</strong>kalla klo 14 alkaen. Sirkka<br />

Santapukki pitää luennon <strong>ja</strong> lastenhoito<br />

on järjestetty. Alueosasto<br />

tarjoaa kakkukahvit/mehut.<br />

• Tapparan peliin lippu<strong>ja</strong> tarjolla,<br />

seuraa ilmoittelua nettisivuilla/<br />

Facebookissa tai kysy lisätieto<strong>ja</strong><br />

Tui<strong>ja</strong>lta tui<strong>ja</strong>.hartus@kotikone.fi<br />

uusimaa<br />

• ruskeasuon uinnit:<br />

Sydänlasten- <strong>ja</strong> aikuisten yksityiset<br />

uintivuorot järjestetään kerran<br />

kuussa sunnuntaisin klo 12 – 14,<br />

osoite Tenholantie 15, 00280 helsinki.<br />

omavastuu 4e aikuiset <strong>ja</strong> 2e<br />

lapset. Altaassa on hyvin tilaa, joten<br />

reippaasti mukaan myös uudet<br />

osallistu<strong>ja</strong>t! Ei erillisiä ilmoittautumisia.<br />

huom! paikalla tulee olla<br />

kello 12, jonka jälkeen ovet ovat<br />

lukittuina!<br />

• Naisten iltapäivä lauantaina 19.1.<br />

klo 14:30 – 17:30, Yrjönkadun sauna,<br />

4. kerros. Alueosasto maksaa<br />

saunan, uinnin jälkeen menemme<br />

omakustanteisesti syömään.<br />

Isien keilailta 2.2. klo 16 – 17 Kampin<br />

keilahallissa. Ilmoittautumiset<br />

Katariinalle 24.1. mennessä puh.<br />

044 3050 678 tai katariina.parssinen@gmail.com<br />

valtakunnalliSet<br />

tapaHtumat<br />

taMMikuu<br />

• Petrean sydänaikuisten<br />

elämänhallintakurssi II-<strong>ja</strong>kso,<br />

21. – 25.1.2<strong>01</strong>3<br />

• hallituksen kokous 26.1.2<strong>01</strong>3<br />

helMikuu<br />

• holidayclub Kuusamon Tropiikki/Tuettu<br />

perheloma, 24.2. – 1.3.<br />

(MTLh)<br />

MaaliSkuu<br />

• Syn<strong>ja</strong>n yhteistapaaminen<br />

8. – 10.3.2<strong>01</strong>3, Turku<br />

• hallituksen kokous 16.3.<br />

• Lehden 2/2<strong>01</strong>3 aineistopäivä<br />

22.3.<br />

• Ilmoittautumisaika kesän kursseille<br />

päättyy 31.3.<br />

huhtikuu<br />

• Sääntömääräinen kevätkokous<br />

13.4.<br />

Lehti 02/13 ilmestyy 26.4.<br />

•<br />

tOukOkuu<br />

• Sydännuorten tapaaminen<br />

(alustava)<br />

hallituksen kokous 18.5.<br />

•<br />

keSäkuu<br />

• Yhdistyksen matka Legolandiaan<br />

3. – 5.6.<br />

• Peurungan sydänlasten perhekurssi<br />

10. – 15.6. (rAY)<br />

• SoVA-viikonloppu, Santasport,<br />

rovanniemi 14. – 16.6.<br />

• Sydänlasten <strong>ja</strong> sisarusten leiri<br />

(8 – 13v.) 17. – 20.6., hyvärilä<br />

heinäkuu<br />

• Sydännuorten kurssi<br />

(12 – 16v.)1. – 6.7., Piispala<br />

• Sydänlasten perheiden elämysleiri<br />

8. – 13.7., Piispala<br />

• Sydänlasten leiri (8 – 13v.)<br />

15. – 19.7., Marttinen<br />

• Pohjoismainen leiri (14 – 18v.)<br />

21. – 28.7., Sandefjord, Nor<strong>ja</strong><br />

elOkuu<br />

• Sydänaikuisten pohjoismainen<br />

konferenssi 1. – 4.8. (alustava)<br />

• Lehden 03/13 aineistopäivä 9.8.<br />

• Sydänaikuisten tapaaminen<br />

(alustava)<br />

SyySkuu<br />

• hallituksen kokous 7. – 8.9.<br />

• hoitohenkilökunnan koulutuspäivät<br />

(alustava)<br />

Lehti 03/13 ilmestyy 13.9.<br />

•<br />

lOkakuu<br />

• Aluepäivät 11. – 13.10.<br />

• Sääntömääräinen syyskokous<br />

13.10.<br />

• hallituksen järjestäytymiskokous<br />

13.10.<br />

• Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi/<br />

Tuettu perheloma, 13. – 18.10.<br />

(MTLh)<br />

• Lehden 04/13 aineistopäivä<br />

18.10.<br />

• Infopäivä/Pitkä QT (suunnitteilla)<br />

MaRRaSkuu<br />

• Syn<strong>ja</strong>n yhteistapaaminen<br />

(alustava)<br />

• Yksikammio-sydänlasten vanhempien<br />

tapaaminen (alustava)<br />

Lehti 04/13 ilmestyy 22.11.<br />

•<br />

lue lisää<br />

yhdistyksen<br />

tapahtumatarjonnasta<br />

kurssiliitteestä<br />

sekä kotisivuilta<br />

sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

jOulukuu<br />

• Lehden 1/14 aineistopäivä 9.12.<br />

• 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä<br />

– 38 vuotta<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 23

---

24<br />

alueet…<br />

terveiSiä<br />

päijät-HämeeStä<br />

tekSti MIKKo LEhTINEN<br />

Päijät-hämeen alueosasto järjesti<br />

vuosikokouksensa 29.11. Lahdessa<br />

ravintola Wanhassa herrassa. Vuosikokouksessa<br />

keskusteltiin <strong>ja</strong> ideoitiin<br />

tulevaa toimintaa, kuulimme aluepäivien<br />

kuulumiset sekä valittiin uusi toimintaryhmä<br />

alueosastolle.<br />

Kat<strong>ja</strong> Savikko <strong>ja</strong>tkaa puheenjohta<strong>ja</strong>na,<br />

p. 044 302 9507, kat<strong>ja</strong>.savikko@gmail.<br />

com. Mira Laakkonen <strong>ja</strong>tkaa yhteyshenkilönä<br />

<strong>ja</strong> rahastonhoita<strong>ja</strong>na, p. 040 673<br />

0838, mira.laakkonen@phnet.fi. Toimintavastaavaksi<br />

valittiin Sari Liukkonen, p.<br />

040 762 8808, sariliukkonen@suomi24.fi.<br />

Mediavastaavaksi valitiin Mikko Lehtinen,<br />

p. 0400 479269, mikko.lehtinen@phnet.fi.<br />

tulevia tapaHtumia<br />

helmikuussa 2.2.2<strong>01</strong>3 järjestämme yhteisen<br />

tieto- <strong>ja</strong> virkistyspäivän sydänlasten<br />

vanhemmille hollolan seurakunnan<br />

Parinpellon leirikeskuksen rantasaunalla.<br />

Alustavan suunnitelman mukaan luvassa<br />

on luento<strong>ja</strong> muun muassa terveellisistä<br />

elämäntavoista <strong>ja</strong> liikunnasta sekä parisuhteesta<br />

<strong>ja</strong> sen hyvinvoinnista. Lyhyiden<br />

luentojen jälkeen saunotaan <strong>ja</strong> paistellaan<br />

makkarat. Päivä on osallistujille maksuton;<br />

alueosasto kustantaa ohjelman <strong>ja</strong> tarjoilun.<br />

Tarkemmat a<strong>ja</strong>nkohdat ilmoitetaan<br />

ilmoittautuneille tammikuun aikana.<br />

Ilmoittautumiset Miralle 20.1.mennessä:<br />

pai<strong>ja</strong>t-hame(at)sydanlapset<strong>ja</strong>-aikuiset.<br />

fi tai p. 040 673 0838 (mielellään klo 17<br />

jälkeen).<br />

Maaliskuussa olemme suunnittelemassa<br />

alueen Syn<strong>ja</strong>-ikäisille elokuvapäivää <strong>ja</strong><br />

ruokailua. Lisäksi toukokuulle on suunnitteilla<br />

yhteinen retkeilypäivä Lammin Evolle<br />

yhdessä läheisten alueosastojen kanssa.<br />

Lisätieto<strong>ja</strong> tulevista tapahtumista saat<br />

seuraavassa jäsenkirjeessämme – tervetuloa<br />

mukaan! Muistathan myös seurata<br />

a<strong>ja</strong>nkohtaisia tiedotteitamme alueosaston<br />

kotisivujen lisäksi suljetussa Facebookryhmässämme<br />

(http://www.facebook.<br />

com/groups/229754613739177/).<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

jouluiloa poHjoiS-kar<strong>ja</strong>lan SydänlapSille<br />

tekSti JA kuVat KATJA LAINE<br />

Yhdistys <strong>ja</strong> Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lan alueosasto<br />

muisti Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lan Keskussairaalan<br />

Lasten poliklinikan sydänvastaanottoa<br />

joulun alla. Sydänvastaanotto sai uuden,<br />

kipeästi kaivatun saturaatio- <strong>ja</strong> verenpainemittarin,<br />

jolla <strong>ja</strong>tkossa mittaukset onnistuvat<br />

toivottavasti jouhevammin. Lisäksi sydänvastaanotolle<br />

hankittiin uusi taulu-televisio <strong>ja</strong><br />

dvd-laitteisto auttamattomasti vanhentuneiden<br />

laitteiden tilalle sekä runsaasti lelu<strong>ja</strong> <strong>ja</strong><br />

tallenteita parantamaan sydänlasten hoitoa <strong>ja</strong><br />

viihtyvyyttä Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lassa.<br />

Lahjoituksen vastaanottivat sydänpolikli-<br />

eSa-poika pääSi teStamaan<br />

SydänvaStaanoton uuSia lelu<strong>ja</strong><br />

Heti tuoreeltaan.<br />

nikan hoita<strong>ja</strong> Paula Kuoppamäki sekä lääkäri<br />

Seppo Juuti <strong>ja</strong> sitä luovuttamassa oli toiminnanjohta<strong>ja</strong><br />

Kat<strong>ja</strong> Laineen lisäksi alueosastolta<br />

Eero Valtanen sekä Saara <strong>ja</strong> Mikko Suihko.<br />

Mukana matkassa oli myös Suihkojen poika<br />

Esa, joka sai testata heti lelujen toimivuuden<br />

oman sydänpoliklinikka-käyntinsä yhteydessä.<br />

hyvin näyttivät lelut toimivan!<br />

Lahjoituksen kokonaisuussuuruus oli noin<br />

3 500 euroa. Varat lahjoitukseen käytettiin<br />

Ir<strong>ja</strong> Parviaisen nimikkorahastosta, joka on<br />

korvamerkitty sydänlasten hoitoon <strong>ja</strong> kuntoutukseen<br />

Pohjois-Kar<strong>ja</strong>lassa.<br />

laStenklinikalle yHteiSlaH<strong>ja</strong> alueoSaStoilta<br />

Yhdistyksen alueosastot muistivat Lastenklinikan sydänosastoa K4:ää sekä tehoosastoa<br />

pienellä joululah<strong>ja</strong>lla. osastoille toimitettiin muun muassa uusimpia uutuuselokuvia,<br />

musiikkia, PS3-pelejä, väritys- <strong>ja</strong> puuhakirjo<strong>ja</strong> parantamaan lasten viihtyvyyttä<br />

sairaalassa. Vanhempainhuoneeseen toimitettiin myös uusia kahvikuppe<strong>ja</strong> kadonneiden tilalle.<br />

Toivottavasti lah<strong>ja</strong>t ovat mieleisiä – antajille ainakin tuli hyvä mieli!

---

itä-Savon <strong>ja</strong> mikkelin alueoSaStot<br />

tanHuvaaraSSa tekSti JA kuVat PÄIVI JANhUNEN<br />

lapSet yHteiSkuvaSSa olympiamitaliSti antti ruuSkaSen kanSSa.<br />

Kolme vuotta aktiivisesti toiminut<br />

Juvalainen hyväntekeväisyys- <strong>ja</strong><br />

monitoimijärjestö, Vuoden Iskät ry,<br />

järjestää vuosittain erilaisia tapahtumia <strong>ja</strong><br />

tempauksia, joista kertyvät tuotot vuoden<br />

lopussa kohdennetaan hyväntekeväisyyteen.<br />

Iskät ovat järjestäneet muun muassa<br />

katusählyturnauksia, kevät- <strong>ja</strong> syyskirppiksiä,<br />

lasten liikuntakerho<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> tennisturnauksen.<br />

Pari vuotta sitten kerätyillä varoilla hankittiin<br />

Mikkelin keskussairaalan lastenosastolle<br />

uusia lelu<strong>ja</strong>, pelejä <strong>ja</strong> kirjo<strong>ja</strong>. Viime vuonna<br />

ar<strong>ja</strong>a paikanpäällä onnittelemaSSa kävi mario leivo, lapin<br />

alueoSaSton yHteySHenkilö.<br />

avustuspotti meni Juvalaisille kyläkouluille<br />

liikuntavälineiden muodossa. Tänä vuonna<br />

onnen potti osui <strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n<br />

Mikkelin <strong>ja</strong> Itä-Savon alueosastojen kohdalle.<br />

Tästä erityisen lämpimät kiitokset yhdistyksen<br />

sihteerille, Mikko hietalahdelle.<br />

vauHdikaSta virkiStymiStä<br />

Vuoden Iskät ry halusi tarjota Mikkelin <strong>ja</strong><br />

Itä-Savon alueosastojen jäsenille vauhdikkaan<br />

virkistäytymisviikonlopun Tanhuvaaran urheiluopistolla.<br />

Viikonloppua vietettiin 8. – 9.12.<br />

onnea ar<strong>ja</strong>!<br />

Virkistysviikonloppuun osallistui kaikkiaan<br />

seitsemän perhettä. Monipuolinen ohjelma<br />

sisälsi muun muassa curlingia, palloilua eri<br />

muodoissa, polkuauto ajetun Grand Prix-<br />

kilpailun sekä erilaisia piharaste<strong>ja</strong>. Erittäin<br />

iloinen yllätys oli, kun olympiamitalisti, keihäänheittäjä<br />

Antti ruuskanen ehätti käväistä<br />

myös tervehtimässä meitä. Lauantai -illan<br />

kruunasi yhteinen saunailta tunnelmallisessa<br />

rantasaunassa, jossa samalla vietimme yhdessä<br />

pienimuotoisia pikkujoulu<strong>ja</strong> glögin, piparien<br />

<strong>ja</strong> torttujen saattelemana. olipa tonttukin<br />

muistanut toimittaa pienet paketit lapsille.<br />

Viikonloppu sisälsi vauhtia <strong>ja</strong> vaarallisia<br />

tilanteita, hyvää ruokaa, iloisia ilmeitä <strong>ja</strong> mikä<br />

parasta sydänperheiden rentoa yhdessäoloa<br />

- vertaistukea siis parhaimmillaan! Viikonlopun<br />

anti taisi jättää alueosastojen mieliin<br />

tulenpalavan halun järjestää jotain vastaavaa<br />

toimintaa yhdessä myös <strong>ja</strong>tkossa. Tästä on<br />

hyvä <strong>ja</strong>tkaa <strong>ja</strong> kehitellä tapahtumia tulevalle<br />

vuodelle. Sydämellinen kiitos kaikille mukana<br />

olleille <strong>ja</strong> ennen kaikkea Vuoden Iskät ry:lle!<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n Lapin alueosaston ikioman<br />

kummitädin, Ar<strong>ja</strong> havakan 45-vuotista taiteil<strong>ja</strong>juhlaa<br />

juhlistettiin 13.11. Keminmaan Keskuskoululla pidetyssä<br />

konsertissa. Lämminhenkisessä konsertissa oli esiintymässä<br />

Ar<strong>ja</strong>n lisäksi muun muassa Taiska, Ilkka Marttala, Susanna<br />

Kunnari, Akustiset, Men in Black sekä nuorisobändi ACE.<br />

Ar<strong>ja</strong> on jo useamman vuoden a<strong>ja</strong>n esiintynyt alueosaston<br />

tilaisuuksissa <strong>ja</strong> hyväntekeväisyyskonserteissa keräten varo<strong>ja</strong><br />

Lapin alueosaston toiminnan järjestämiseksi. Siksipä Ar<strong>ja</strong>sta<br />

voikin käyttää hyvällä omalla tunnolla nimitystä alueosaston<br />

oma kummitäti. Myös tällä kertaa osa konsertin tuotosta<br />

lahjoitettiin Lapin alueosaston toimintaan. Kiitos siis Ar<strong>ja</strong>lle<br />

vielä näin lehden välityksellä sekä onnittelut hienosta merkkipaalusta<br />

esiintyvänä taiteili<strong>ja</strong>na – toivottavasti niitä siunaantuu<br />

vielä monia lisää!<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 25

---

26<br />

syn<strong>ja</strong>…<br />

Heippa kaikki<br />

Syn<strong>ja</strong>laiSet!<br />

haluan Syn<strong>ja</strong>n työryhmän uutena<br />

puheenjohta<strong>ja</strong>na toivottaa<br />

oikein ihanaa alkanutta vuotta<br />

kaikille! Vuosi 2<strong>01</strong>3 käynnistyy hil<strong>ja</strong>lleen<br />

<strong>ja</strong> luvassa on tapaamisia, jotka tuovat<br />

jälleen yhteen sydännuoria sekä -aikuisia<br />

saman asian ympärille. Suunnittelut ovat<br />

vielä käynnissä <strong>ja</strong> ideoitakin otetaankin<br />

ilolla vastaan. Jos tahdot, voit lähettää<br />

ideasi vaikkapa Syn<strong>ja</strong>-työryhmälle sähköpostitise<br />

osoitteella syn<strong>ja</strong>@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi.<br />

Suunnitelmien tarkentuessa<br />

löydät lisätieto<strong>ja</strong> tulevien tapaamisten<br />

a<strong>ja</strong>nkohdista <strong>ja</strong> paikoista niin jäsenlehden,<br />

nettisivujen kuin Syn<strong>ja</strong>n oman Facebookryhmän<br />

kautta.<br />

En osaa kuvitellakaan mistä kaikesta<br />

olisin jäänyt paitsi, jollen olisi 10 vuotta<br />

sitten lähtenyt ensimmäiselle tapaamiselle.<br />

Niin monia kokemuksia <strong>ja</strong> ihania<br />

sydänystäviä rikkaampana suosittelenkin,<br />

että kaikki syn<strong>ja</strong>laiset rohkaistuisivat<br />

lähtemään mukaan tapahtumiimme – se<br />

todellakin kannattaa! Ensimmäinen kerta<br />

on aina se kaikkein vaikein, mutta toivotamme<br />

kaikki uudet <strong>ja</strong> kokeneet konkarit<br />

sydämellisesti tervetulleiksi!<br />

Tapaamisiin!<br />

Krista Mannermetsä,<br />

työryhmän pj.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

aikuisten<br />

tapaaminen<br />

Varalassa<br />

tampereella<br />

tekSti KrISTA MANNErMETSÄ<br />

kuVat KrISTA MANNErMETSÄ JA SAIJA PALoMÄKI<br />

Sydänaikuisten <strong>ja</strong> samalla Syn<strong>ja</strong>n vuoden<br />

viimeinen tapaaminen järjestettiin tampereella,<br />

Varalan urheiluopistossa 23. – 25.11.2<strong>01</strong>2.<br />

Viikonlopun ohjelmassa oli monipuolisesti niin<br />

luento<strong>ja</strong> kuin toimintaa – <strong>ja</strong> ehätettiinpä samassa<br />

yhteydessä pitää vielä Syn<strong>ja</strong>n vuosikokous sekä<br />

juhlia pikkujoulu<strong>ja</strong>.<br />

ympäri eurooppaa kiertänyt Herbie, enGlantilaiSen CHildren’S<br />

Heart federationin maSkotti, oSalliStui Suomen vierailullaan<br />

Syn<strong>ja</strong>n tapaamiSeen <strong>ja</strong> pikkujouluiHin.

---

Per<strong>ja</strong>ntai aloitettiin vauhdikkaasti<br />

liikunnallisella ohjelmalla. heti<br />

majoittumisen jälkeen pääsimme<br />

tutustumaan Bounce ball – pelin<br />

saloihin. Siinä koko köörimme<br />

<strong>ja</strong>kaantui neljään joukkueeseen <strong>ja</strong> kisailimme<br />

vuoroin toisiamme vastaan. Naisten joukkue<br />

”old ladies”, jossa allekirjoittanutkin pelasi,<br />

erottui tulostaululta häviämällä kaikki erät.<br />

No taitolaji sekin, ettei monen tunnin otteluissa<br />

osu kertaakaan maaliin.<br />

Per<strong>ja</strong>ntain pelien jälkeen vietettiin iltaa<br />

huvilalla aivan majoituksen tuntumassa,<br />

jossa oli herkullinen ruokaisa iltapala. Meitä<br />

oli kerääntynyt Tampereelle iso porukka <strong>ja</strong><br />

joukossa oli jälleen mukavasti ensikertalaisia<br />

– tuttu<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> tuntemattomia kokeneita kasvo<strong>ja</strong>.<br />

oli mukava tutustua uusiin ihmisiin <strong>ja</strong><br />

vaihtaa kuulumisia vanhojen tuttujen kanssa.<br />

Jatkoimme perinteiseen tapaan jutustelua<br />

tahoillamme aivan pikkutunneille asti, kunnes<br />

oli annettava periksi unen tulolle.<br />

luento<strong>ja</strong> <strong>ja</strong><br />

kaupunkiSotaa<br />

Lauantai-aamu käynnistyi puheenvuorolla<br />

sydänviasta <strong>ja</strong> liikunnasta, josta jokainen<br />

sai poimia vinkkejä <strong>ja</strong> uutta näkökulmaa<br />

a<strong>ja</strong>tuksiin omasta terveydestä <strong>ja</strong> liikunnasta<br />

osana elämää. Luennon jälkeen päivä starttasi<br />

viimeistään käyntiin sadan kilometrin tuntivauhdilla,<br />

kun lähdimme kahtena joukkueena<br />

kaupunkisotaan. Se oli mukavaa <strong>ja</strong> rentouttavaa,<br />

vaikkakin melko raskasta. Päivä <strong>ja</strong>tkui<br />

hippu Pintilän johdolla aiheena Mindfulness<br />

– hyväksyvä <strong>ja</strong> tietoinen läsnäolo. Siinä sai<br />

uusia tekniikoita a<strong>ja</strong>tusten <strong>ja</strong> stressin hallintaan.<br />

Kokeilimme erästä harjoitustakin, joka<br />

meni juuri hipun varoitusten mukaan eli osa<br />

onnistui niinkin hyvin, että uni tuli.<br />

vuoSikokouSta <strong>ja</strong><br />

Stand-uppia<br />

Lauantain ohjelmassa oli myös Syn<strong>ja</strong>n vuosikokous,<br />

jossa Syn<strong>ja</strong>-työryhmä sai ilahduttavasti<br />

uusia vahvistuksia. Tämä on tosi hienoa,<br />

sillä uusia a<strong>ja</strong>tuksia <strong>ja</strong> kasvo<strong>ja</strong> kaivataan, jotta<br />

toiminta pystytään säilyttämään vaihtelevana<br />

<strong>ja</strong> kaikille löytyisi <strong>ja</strong>tkossakin aina jotakin itseä<br />

miellyttävää. Kokouksen jälkeen pidimme<br />

työryhmän kesken järjestäytymiskokouksen,<br />

josta sitten päivällisen jälkeen lähdimme<br />

rantasaunalle viettämään Syn<strong>ja</strong>n pikkujoulu<strong>ja</strong>.<br />

Joukkoamme vahvisti pikkujoulujen a<strong>ja</strong>n<br />

myös vierailevat sydännuoret <strong>ja</strong> -aikuiset.<br />

Illan ohjelmanumerona ollut stand-up koomikko,<br />

Jussi Simola oli aivan huippuhyvä. Itse<br />

nauroin niin paljon, että sydämeni aloitti<br />

rytmikkään sambakarnevaalin, jolle rio<br />

meinasi jäädä toiseksi. Illan hiipuessa yöksi,<br />

keräännyimme taas nauttimaan toistemme<br />

seurasta huoneisiin <strong>ja</strong> niin jäi toisenkin yön<br />

unet melko lyhyiksi.<br />

Sunnuntai-aamuun heräsimme väsyneinä,<br />

mutta innostuneena päivän tulevista luennoista,<br />

joita ainakin itse olin kovin odottanut.<br />

Anti vastasi odotuksiani, joskin tiedon voi<br />

sanoa taas lisäävän tuskaa. Aiheena ollut<br />

”sydänvika <strong>ja</strong> raskaus” -luento kardiologin<br />

johdolla sekä keskusteluhetki perheenperustamisesta<br />

Niemisen hetan kanssa olivat antoisia<br />

<strong>ja</strong> a<strong>ja</strong>tuksia sekä kysymyksiä herättäviä.<br />

Paljon hyödyllistä tietoa <strong>ja</strong> nykylääketieteen<br />

faktaa saivat ainakin omalla kohdalla pohdintaa<br />

aikaiseksi. Uupuneina, mutta onnellisina<br />

suuntasimme kohti kotia <strong>ja</strong> seuraavaa<br />

tapaamista innolla odottaen. Kiitos kaikille<br />

mukana olleille onnistuneesta tapaamisesta.<br />

Erityiskiitokset Varalan Urheiluopistolle, joka<br />

loi aivan loistavat puitteet kaikkinensa hyvin<br />

onnistuneelle tapaamiselle. Nähdään taasen!<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 27

---

28<br />

syn<strong>ja</strong>…<br />

2<strong>01</strong>3<br />

liSätietoa<br />

tapaamiSiin<br />

12.1. jälkeen<br />

yHdiStykSen<br />

nettiSivuilta<br />

Sekä fb:Stä<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

uusi vuosi <strong>ja</strong> uudet kujeet<br />

Vuodesta on jälleen tulossa tapahtumarikas <strong>ja</strong> uusia kokemuksia on tarjolla, kuitenkin perinteiseen<br />

tapaan 4 kertaa vuodessa. Toimintansa aloittanut Syn<strong>ja</strong>n uusi työryhmä pyrkii uudistamaan <strong>ja</strong><br />

parantamaan yhdistyksen sydännuorille <strong>ja</strong> -aikuisille suunnattua toimintaa, kuten myös <strong>ja</strong>tkamaan<br />

jo hyviksi todettu<strong>ja</strong> käytäntöjä. Viime vuonna tapaamiset aloittettiin yhteistapaamisella, niin myös tänäkin<br />

vuonna. Työryhmä kokoontuu tammikuussa suunnittelemaan vuoden tapahtumia, näistä lisää seuraavassa<br />

lehdessä, yhdistyksen nettisivuilla, sähköpostitse <strong>ja</strong> Facebookissa.<br />

Tarkkaile myös alueesi jäsenkirjeitä <strong>ja</strong> internetsivu<strong>ja</strong> sekä muistathan päivittää muuttuneet yhteystietosi<br />

nettisivuilta löytyvällä lomakkeella. Tämä on tärkeää, sillä lähetämme monia a<strong>ja</strong>nkohtaisia Syn<strong>ja</strong>a<br />

koskevia tiedotteita myös sähköisesti! Muistathan, että Syn<strong>ja</strong> on myös Facebookissa, jonne päivitämme<br />

myös a<strong>ja</strong>nkohtaisia uutisia Syn<strong>ja</strong>n toimintaan liittyen. Sivu on avoin ryhmä, eikä täten vaadi liittymistä<br />

Facebookkiin. Käy tykkäämässä (ellet ole jo ”tykkääjä”) <strong>ja</strong> lukemassa uutiset osoitteessa www.facebook.<br />

com/sydannuoret<strong>ja</strong>aikuiset.<br />

Syn<strong>ja</strong>n uuden työryhmän esittäytymisen <strong>ja</strong> tehtävän <strong>ja</strong>ko on esiteltynä ohessa.<br />

Toimintaterveisin<br />

Syn<strong>ja</strong>n työryhmä, syn<strong>ja</strong>@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi sekä<br />

Katariina Pärssinen, p. 044 2727 707, katariina.parssinen@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

www.facebook.com/sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset<br />

www.facebook.com/sydannuoret<strong>ja</strong>aikuiset<br />

Vuoden 2<strong>01</strong>3 Syn<strong>ja</strong>n<br />

valtakunnalliset tapaamiset<br />

Vuoden 2<strong>01</strong>3 aikana järjestetään kaksi sydännuorten <strong>ja</strong> -aikuisten yhteistapaamista<br />

sekä yksi nuorten tapaaminen <strong>ja</strong> yksi aikuisten tapaaminen. Omavastuu kaikissa<br />

Syn<strong>ja</strong>n tapaamisissa on 40 e/henkilö/viikonloppu. tarvittaessa <strong>ja</strong> mahdollisuuksien<br />

mukaan tapaamisille järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä isommasta kaupungista.<br />

lisäksi suunnitelmissa on järjestää yhteispohjoismainen tapaaminen sydänaikuisille<br />

(yli 18 v.).<br />

E Syn<strong>ja</strong>n yHteiStapaaminen, 8. – 10.3.2<strong>01</strong>3, turku<br />

E Sydännuorten yHteiStapaaminen, toukokuu<br />

(alustava suunnitelma)<br />

E SydänaikuiSten poHjoiSmainen tapaaminen, pääkaupunkiseutu<br />

Olemme alustavan suunnitelman mukaan järjestämässä synnynnäisesti<br />

sydänvikaisille aikuisille yhteispohjoismaista tapaamista elokuussa Suomessa.<br />

tapaaminen on tarkoitettu yli 18-vuotiaille sydänaikuisille.<br />

E SydänaikuiSten tapaaminen, elokuu<br />

(alustava suunnitelma)<br />

E Syn<strong>ja</strong>n yHteiStapaaminen, marraSkuu<br />

(alustava suunnitelma)<br />

tarkemmat hakuohjeet julkaistaan suunnitelmien tarkennuttua<br />

yhdistyksen nettisivuilla <strong>ja</strong> FB:ssä.

---

Syn<strong>ja</strong>n työryhmä esittäytyy<br />

Syn<strong>ja</strong>n työryhmä kokoontuu 3 – 4 kertaa vuodessa kokouksen<br />

merkeissä. Joka vuoden lopulla on vuosikokous, jolloin<br />

jäsenet (syn<strong>ja</strong>laiset) valitsevat äänestämällä uudet edusta<strong>ja</strong>t<br />

seuraavaksi kahdeksi vuodeksi työryhmään. Ennen vuosikokousta<br />

on laadittu <strong>ja</strong> pohdittu seuraavan vuoden tapaamisten <strong>ja</strong> toiminnan<br />

suuntaviivat. ryhmämme jäsenet tulevat eri puolilta Suomea <strong>ja</strong><br />

toimimmekin kaikkien Suomen syn<strong>ja</strong>laisten puolestapuhujina. Kokouksissa<br />

käsittelemme tapaamisten ohjelmaa <strong>ja</strong> muita tapaamisiin<br />

liittyviä asioita sekä edellisten tapaamisten palautetta <strong>ja</strong> mahdollisia<br />

ideoita, joita palautelomakkeista löytyy.<br />

osa Syn<strong>ja</strong>n työryhmäläisistä on mukana myös muissa <strong>Sydänlapset</strong><br />

<strong>ja</strong> -aikuiset ry:n työryhmissä. Syn<strong>ja</strong>laisilla on edustus myös<br />

vuoden 2<strong>01</strong>3 työryHmäläiSet eSittäytyvät<br />

filiZ<br />

filiZ bedretdin<br />

Moikka Kaikille! olen Filiz<br />

Bedretdin, 22-vuotias lastentarhanopetta<strong>ja</strong>opiskeli<strong>ja</strong><br />

helsingistä. Sydänvikanani<br />

on PA VSD <strong>ja</strong> tahdistin.<br />

Toimin työryhmässä<br />

jo kolmatta vuotta <strong>ja</strong> tänä<br />

vuonna toimin nuorten<br />

yhteishenkilönä. Nähdään<br />

tapaamisilla!<br />

aki<br />

aki Huttunen<br />

Minä olen Aki huttunen<br />

<strong>ja</strong> tulen tuolta Savon kalakukkokaupungistaKuopiosta.<br />

Mittarissa on ikää<br />

26 vuotta <strong>ja</strong> siihen on jo<br />

nähty kaikenlaista. Syn<strong>ja</strong>n<br />

toiminnassa olen ollut<br />

mukana jäsenenä vuoden<br />

verran <strong>ja</strong> nyt laitan itseni<br />

likoon Syn<strong>ja</strong>n työryhmässä.<br />

olen iloisella <strong>ja</strong> ennakkoluulottomalla<br />

asenteella liikenteessä<br />

<strong>ja</strong> teen kaikista<br />

hetkistä parhaita mahdollisia.<br />

Tullaan varmasti törmäämään<br />

Syn<strong>ja</strong>n monimuotoisissa<br />

tapahtumissa.<br />

Sanna<br />

Sanna leHto<br />

Tervehdys! olen Sanna<br />

Lehto, 23-vuotias tarjoili<strong>ja</strong><br />

Espoosta. Nyt alkaa kahdeksas<br />

vuoteni työryhmässä.<br />

Sangen kauan on<br />

tullut oltua mukana, mutta<br />

yksikään vuosi ei kaduta -<br />

päinvastoin! Tänä vuonna<br />

roolini tässä ryhmässä on<br />

olla sekä tiedotus- että<br />

kuntoutusvastaava. harrastan<br />

dekkareita <strong>ja</strong> yhdistystoimintaa,<br />

sillä työryhmän<br />

lisäksi toimin hallituksessa<br />

varapuheenjohta<strong>ja</strong>na. osallistun<br />

toki itsekin aktiivisesti<br />

Syn<strong>ja</strong>n toimintaan <strong>ja</strong><br />

toivotan kaikki muutkin<br />

reippaasti mukaan!<br />

kriSta<br />

kriSta mannermetSä<br />

Moikka! olen Krista Mannermetsä,<br />

24-vuotias opiskeli<strong>ja</strong><br />

Turusta. opiskelen<br />

matkailualaa <strong>ja</strong> teen siinä<br />

ohessa töitä karaokejuonta<strong>ja</strong>na<br />

<strong>ja</strong> Tuppeware-konsulenttina.<br />

Vapaa-aikani<br />

<strong>ja</strong> harrastukseni pyörivät<br />

perheen, ystävien <strong>ja</strong> kaiken<br />

toimimisen ympärillä.<br />

Yhdistyksessä monimuotoisesti<br />

<strong>ja</strong> syn<strong>ja</strong>n toiminnassa<br />

olen ollut aktiivisesti<br />

mukana kymmenisen<br />

vuotta <strong>ja</strong> nyt toista<br />

vuotta syn<strong>ja</strong>n työryhmässä.<br />

Sydänvikana on VSD, PDA,<br />

Foramen ovale, Sick Sinussyndrooma,<br />

jonka vuoksi<br />

tahdistin <strong>ja</strong> läppävuodot.<br />

Tänä vuonna työryhmän<br />

puheenjohta<strong>ja</strong>n roolissa<br />

haluan toivottaa kaikki<br />

lämpimästi tervetulleeksi<br />

mukaan, tapaamisilla tavataan!<br />

Sai<strong>ja</strong><br />

Sai<strong>ja</strong> palomäki<br />

olen Sai<strong>ja</strong> Palomäki<br />

23-vuotias sairaanhoita<strong>ja</strong><br />

Porista. Syn<strong>ja</strong>n toiminnassa<br />

olen ollut alkavana vuonna<br />

10-vuotta mukana eli heti<br />

14-vuotiaasta. Syn<strong>ja</strong>n työryhmässä<br />

käynnistyy toinen<br />

kahden vuoden kausi<br />

<strong>ja</strong> tänä vuonna nimikkeinäni<br />

on Syn<strong>ja</strong>n varapuheenjohta<strong>ja</strong><br />

<strong>ja</strong> yhteyshenkilö.<br />

Kaikki vain innolla<br />

mukaan tapaamisille!<br />

yhdistyksen hallituksessa. Jokaisella Syn<strong>ja</strong>n työryhmän jäsenelle<br />

määräytyy oma tehtävänsä. Teemme kuitenkin paljon asioita yhdessä<br />

<strong>ja</strong> paikkaamme tarvittaessa toinen toisiamme. Työryhmän puheenjohta<strong>ja</strong><br />

laatii <strong>ja</strong> lähettää esityslistat <strong>ja</strong> johtaa kokousta. hän tekee<br />

myös tiiviistä yhteistyötä yhdistyksen toimiston kanssa. Työryhmän<br />

sihteerinä toimii <strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n aluesihteeri.<br />

Työryhmä ottaa enemmän kun mielellään vastaan ideoita<br />

syn<strong>ja</strong>laisille suunnattavaan toimintaan liittyen. Jos satut esimerkiksi<br />

tietämään viihtyisän ma<strong>ja</strong>paikan tai paikkakunnan, jonne haluaisit<br />

tapaamisen sijoittuvan, niin kerro siitä meille! Myös erilaiset ideat<br />

esimerkiksi lajikokeiluihin sekä luento-/ tai luennoitsi<strong>ja</strong>ideat kiinnostavat<br />

meitä aina.<br />

Hippu<br />

Hippu pintilä<br />

olen hippu Pintilä sydänaikuinen,<br />

työryhmässä<br />

kansainvälisten asioiden<br />

vastaavana. Edustan Suomea<br />

myös EChG:ssa, joka<br />

edistää sydänaikuisten<br />

yhteistyötä Euroopan laajuisesti.<br />

olen koulutukseltani<br />

psykologi sekä personal<br />

trainer. Tällä hetkellä<br />

työskentelen henkilöstöpäällikkönä.<br />

Toimin lisäksi<br />

aktiivisesti Tampereen seudun<br />

alueosastossa <strong>ja</strong> usein<br />

myös yhdistyksen kursseilla<br />

luennoitsi<strong>ja</strong>na.<br />

iida<br />

iida pinta<br />

olen 17-vuotias Iida Pinta<br />

<strong>ja</strong> asun Nousiaisissa. Toimin<br />

Syn<strong>ja</strong>n työryhmässä alle<br />

18-vuotiaiden sydännuorten<br />

edusta<strong>ja</strong>na. Minulla<br />

on itselläni synnynnäinen<br />

sydänvika, yksikammosydän,<br />

näin lyhyesti sanottuna.<br />

on siinä pumpussa<br />

tosin muutakin pikku vikaa.<br />

olen ollut paljon mukana<br />

Sydänlasten <strong>ja</strong> -aikuisten/<br />

Syn<strong>ja</strong>n toiminnassa <strong>ja</strong> on<br />

hienoa olla mukana työryhmässä<br />

vaikuttamassa<br />

yhteisiin asioihimme. opiskelen<br />

nyt toista vuotta<br />

ammattikoulussa lääkealaa,<br />

<strong>ja</strong> valmistun vuonna 2<strong>01</strong>4.<br />

harrastan yleisurheilua tai<br />

käyn harjoituksissa lähinnä<br />

siksi, jotta olisi jotakin<br />

urheilua vapaa-a<strong>ja</strong>lla -<br />

muuten vietän vapaa-aikani<br />

kavereiden seurassa. Toivottavasti<br />

myös sinä tulet<br />

mukaan Syn<strong>ja</strong>n juttuihin,<br />

sillä itse olen saanut niistä<br />

paljon! Suosittelen siis<br />

lämpimästi!<br />

petri<br />

petri SundqviSt<br />

olen Petri Sundqvist, 28<br />

-vuotias <strong>ja</strong> asun Turussa.<br />

Työkseni teen raskaankaluston<br />

asennustöitä. olen<br />

kuulunut Syn<strong>ja</strong>an jo noin<br />

15 vuotta <strong>ja</strong> käynyt aktiivisesti<br />

tapaamisilla. Syn<strong>ja</strong>n<br />

työryhmässä minulla ei ole<br />

mitään määrättyä titteliä,<br />

mutta olen iloinen päästyäni<br />

mukaan työryhmään<br />

suunnittelemaan Syn<strong>ja</strong>n<br />

tulevia tapahtumia.<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 29

---

Huomioi<br />

muutokSet<br />

tuleviin<br />

jäSenmakSuiHin!<br />

30<br />

yhdistyksen jäsenmaksut<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n Eric Ivar<br />

Wallgrenin sydänlasten rahasto<br />

tukee synnynnäisesti sydänvikaisten<br />

lasten <strong>ja</strong> nuorten terveydenhuoltoa <strong>ja</strong><br />

-hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen<br />

hoitohenkilökunnan (hoita<strong>ja</strong>t, kardiologit<br />

jne.) tutkimus- <strong>ja</strong> koulutustyötä myöntämällä<br />

heille tutkimustyötä <strong>ja</strong> koulutusta<br />

mahdollistavia apuraho<strong>ja</strong>.<br />

Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma<br />

on 20 000 euroa. Pääoman muodostavat<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n <strong>ja</strong><br />

erikseen lahjoitusten kautta saadut varat.<br />

Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlap-<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n jäsenrekisteri muuttuu alkuvuodesta 2<strong>01</strong>3. <strong>Sydänlapset</strong><br />

<strong>ja</strong> -aikuiset ry lähtee mukaan Suomen Sydänliiton rekisteriin, jossa tälläkin hetkellä<br />

on mukana jo Sydänpiirit <strong>ja</strong> Sydänyhdistykset. Vaikka kyseessä on yhteinen rekisteri,<br />

vain <strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n henkilökunta <strong>ja</strong> Sydänliiton pääkäyttäjät pääsevät<br />

näkemään yhdistyksemme jäsenten tiedot.<br />

Muutoksen myötä jäsenmaksulomakkeet tulevat <strong>ja</strong>tkossa Suomen Sydänliiton<br />

kautta. huomioittehan siis, että jäsenmaksut maksetaan Suomen Sydänliiton tilille,<br />

joka tilittää maksetut jäsenmaksut yhdistyksellemme.<br />

Yhdistyksen jäsenillä on oikeus osallistua<br />

yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin,<br />

tapahtumiin <strong>ja</strong> tilaisuuksiin kuten esim.<br />

elämysleirille, lastenleireille, jäsenmatkalle,<br />

SoVA-viikonloppuun <strong>ja</strong> Syn<strong>ja</strong>n<br />

valtakunnallisiin tapahtumiin – rAY:n tai Kelan rahoittamat<br />

kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen<br />

<strong>ja</strong> <strong>ja</strong>ostojen tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä.<br />

Jäsenenä saat tietoa, tukea <strong>ja</strong> neuvontaa <strong>ja</strong> sinulla on<br />

mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten<br />

asioihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa<br />

taloudessa asuvia perheenjäseniä.<br />

Yhdistyksen jäsenenä saat neljästi vuodessa ilmestyvän<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset jäsenlehden kotiin kannettuna.<br />

<strong>Jäsenlehti</strong> postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten<br />

maksathan laskun eräpäivään mennessä. huomiothan, että<br />

jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti<br />

eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä<br />

erikseen yhdistyksen toimistolle.<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö,<br />

joten yhdistyksen jäsenenä saat myös Suomen<br />

set <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n lahjoitustilin FI15 5541<br />

2820 <strong>01</strong>91 40 (lahjoitustili, helsingin oP)<br />

kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita<br />

Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto.<br />

Lahjoituksen voi tehdä myös kotisivuilta<br />

löytyvän verkkopankki-linkin kautta.<br />

apuraHojen Hakeminen<br />

Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu<br />

määräaiko<strong>ja</strong>, joten sitä voi hakea koska<br />

tahansa. Apurahan hakemista varten on<br />

laadittu oma hakemuskaavake, jota saa<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n toimistolta.<br />

hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli<br />

Sydänliiton Sydän-lehden <strong>ja</strong> jäsenedut, joista lisätieto<strong>ja</strong><br />

löydät osoitteesta www.sydanliitto.fi. Jäsenmaksulomakkeen<br />

yhteydessä saat myös jäsenkorttisi.<br />

SydänlapSet <strong>ja</strong> -aikuiSet ry:n<br />

jäSenmakSut vuonna 2<strong>01</strong>3<br />

Varsinaiset jäsenet 30 euroa<br />

kannatusjäsenet 40 euroa<br />

tarkiStatHan tietoSi!<br />

olemme ryhtyneet täydentämään jäsenrekisterimme<br />

tieto<strong>ja</strong> myös sydänlasten diagnoositiedoilla. Valtaosalla jäsenistöstä<br />

diagnoositiedot vielä puuttuvat, mutta tietojen<br />

täydentäminen onnistuu helposti kotisivuiltamme löytyvän<br />

jäsentietojen päivityslomakkeen kautta. Myös muuttuneiden<br />

yhteystietojen päivittäminen onnistuu tätä kautta.<br />

Syn<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> monen alueosaston jäsentiedotteet lähetetään<br />

nykyään sähköpostitse. ovathan teidän sähköpostiosoitteet<br />

myös jäsenrekisterissämme?<br />

eric ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto<br />

jälkikäteen anottu<strong>ja</strong> apuraho<strong>ja</strong> ei myönnetä.<br />

rahaston pääoman käyttö on rajoitettu<br />

siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden<br />

päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa.<br />

Käytännössä rahastosta myönnetään<br />

apuraho<strong>ja</strong> noin 3 000 euroa per vuosi. rahastoa<br />

hoitaa <strong>ja</strong> sen varoista vastaa yhdistyksen<br />

hallitus, joka myös päättää varojen<br />

käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään<br />

saapumispäivää seuraavassa hallituksen<br />

kokouksessa. Lisätieto<strong>ja</strong> apurahoista voi<br />

tiedustella yhdistyksen toiminnanjohta<strong>ja</strong><br />

Kat<strong>ja</strong> Laineelta p. 044 2727 717.

---

KEVÄTKoKoUS – KoKoUSKUTSU<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 13.4.2<strong>01</strong>3 klo 12 alkaen<br />

Sydänliiton toimitalossa, oltermannintie 8, 00620 helsinki<br />

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:<br />

1. Kokouksen avaus, laillisuus <strong>ja</strong> päätösvaltaisuus toteaminen<br />

2. Valitaan kokouksen puheenjohta<strong>ja</strong>, sihteeri, kaksi pöytäkir<strong>ja</strong>ntarkasta<strong>ja</strong>a <strong>ja</strong> kaksi ääntenlaski<strong>ja</strong>a<br />

3. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen<br />

4. Vuoden 2<strong>01</strong>2 toimintakertomuksen käsittely<br />

5. Vuoden 2<strong>01</strong>2 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely<br />

6. Vuoden 2<strong>01</strong>2 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle <strong>ja</strong> muille vastuuvelvollisille<br />

7. Muut esille tulevat asiat<br />

8. Kokouksen päättäminen<br />

<strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry<br />

hALLITUS<br />

Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella<br />

ei<strong>ja</strong>.suominen@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi tai puhelimitse p. 09 752 752 75.<br />

Sydämellisesti tervetuloa!<br />

Sydänlasten<br />

vuosikalenteri 2<strong>01</strong>3<br />

Sairaan hyvä❤<br />

Lähes täydellinen❤<br />

Mulla on suuri❤<br />

... näitä paitapainatuksia <strong>ja</strong> monia muita<br />

tuotteita löydät yhdistyksen laa<strong>ja</strong>sta<br />

tuotevalikoimasta verkkokaupastamme!<br />

www.sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

kalenteri_2<strong>01</strong>3_print.indd 1 23.10.2<strong>01</strong>2 20:59:03<br />

2<strong>01</strong>3<br />

Tuotteitamme voit tilata verkkokaupasta www.sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

tai sähköpostitse osoitteella ei<strong>ja</strong>.suominen@sydanlapset<strong>ja</strong>aikuiset.fi<br />

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2<strong>01</strong>3 31

---

HY72<br />

etSimme<br />

kurSSityöntekijöitä!<br />

etSimme nyt<br />

työntekijöitä<br />

Seuraaville<br />

kurSSeille<br />

SydänlapSet <strong>ja</strong> -aikuiSet ry järjeStää vuoSittain SopeutumiSvalmennuSkurSSe<strong>ja</strong> <strong>ja</strong><br />

tapaHtumia SydänlaSten perHeille Sekä Sydännuorille <strong>ja</strong> -aikuiSille.<br />

E SydänlaSten perHekurSSi 10. – 15.6.<br />

hotelli Peurunka, Laukaa<br />

lastenhoitajia /oh<strong>ja</strong>ajia, avoimia paikko<strong>ja</strong> yht. 14<br />

E SydänlaSten <strong>ja</strong> SiSaruSten leiri 17. – 20.6.<br />

Matkailu- <strong>ja</strong> nuorisokeskus hyvärilä, Nurmes<br />

Oh<strong>ja</strong>ajia, avoimia paikko<strong>ja</strong> yht. 4<br />

E Sydännuorten kurSSi 1. – 6.7.<br />

Matkailukeskus Piispala, Kannonkoski<br />

Oh<strong>ja</strong>ajia, avoimia paikko<strong>ja</strong> yht. 3.<br />

E SydänlaSten leiri 15. – 19.7.<br />

Nuorisokeskus Marttinen, Virrat<br />

Oh<strong>ja</strong>ajia, avoimia paikko<strong>ja</strong> yht. 4.<br />

haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia,<br />

fysioterapeutte<strong>ja</strong>/liikunnan oh<strong>ja</strong>ajia, opettajia, nuoriso-oh<strong>ja</strong>ajia<br />

tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen<br />

opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- <strong>ja</strong> leirikokemus katsotaan<br />

kaikille hakijoille eduksi.<br />

E Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta – otathan yhteyttä!<br />

Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten <strong>ja</strong> heidän<br />

perheidensä tai sydännuorten <strong>ja</strong> -aikuisten kanssa, täytä<br />

sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta tai<br />

osoitteella <strong>Sydänlapset</strong> <strong>ja</strong> -aikuiset ry, oltermannintie 8,<br />

00620 helsinki 31.3.2<strong>01</strong>3 mennessä.<br />

Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana.